lørdag 11. august 2012

Vente,vente sa kjerringa...

Lørdag 11.8.12 ...sola har alltid vært en positiv input for meg,nye sommerblomster er kjøpt inn,grillmaten og isen venter i frysern og terrassen er rydda og venter på noen dager med høytrykk...

...og da må jo den forbaska legen kludre det til med diverse MR og CT midt i de fine dagene...de bildene kunne jo vært tatt for et par uker siden...ikke dagen før...grr..sånn er det når legen tar ferie og kommer tilbake noen dager før timen min og ikke har planlagt på forhånd...!!!...

...jeg må si at jeg vurderer å avlyse den timen jeg har på tirsdag og be dem sende meg en ny når alle bilder er tatt og vurdert av de rette instanser...har fremdeles ikke kommet innkalling fra røntgen i Stavanger...og denne tøtta er vel troende til å avlyse timen også hun...ikke første gang isåfall...

...akkja...sola glimrer med sitt fravær så jeg kan visst bare sette meg og betale regninger og se om det hjelper...det spørs vel det....tåka henger tjukk her,men det er jo alltids greit å ha kontroll på regningene da...business before pleasure,som jeg alltid sier når det gjelder økonomi...

...jeg kan se at det begynner å komme ei blå stripe laaaangt uti huttiheiti,men den går så vanvittig tregt at her kan jeg visst bare fortsette å gjøre noe...tok de siste knekkebrødene i boksen til frokost i dag og hadde tenkt å lage nye i kveld...

...men med dette været kan jeg visst bare sette i gang...det er fort gjort når alt ligger klart i en pose...ok,20 minutt senere...hva gjør jeg nå da...???...knekkebrødene står i ovnen,stripa nærmer seg,men den har ikke kommet hit eeeeeeenda...hjelper dette på humøret mitt,eller...!!!???...NOPE!!!!

...da får jeg sette meg og se litt OL...MEG???...OL???...er sikker på at mannen min besvimer når han leser dette i nordsjøen...Gunn Rita Dahle skal sykle og er jo fra dalstroki innante her,så litt patriot blir en jo...men det gikk jo dunken med henne,så da kan jeg bare kutte ut det...akkja...

...14.30...o under over alle under...jeg begynner å se litt sol her faktisk...men da stripa endelig kom hit så løste den seg opp i masse skyer som da ble avogpåavogpåavogpå resten av ettermiddagen...men det var iallefall deilig å kjenne sola på kropp og ansikt litt innimellom...

...vi hadde planlagt å grille i dag hvis det ble sol,så her var det bare å hive fram grillen...jeg hadde det vanlige..laks med wok-grønnsaker...mmm...ligger lett i magen,og det er veldig greit når den føles stinn som ei tønne fra før av pga de hersens Megace-tablettene(antihormontabletter)...

...JADDAAAAAA,her sytes og klages det over en lav sko for tida...hmm...det må vel snart snu...

fredag 10. august 2012

En dårlig dag...

Fredag 10.8.12 ...fredag og helg igjen...i dag ble jeg faktisk vekka av Storebror i dusjen...har ikke hørt ham før denne uka,men i dag fikk jeg med meg alt...antagelig fordi klokka sto på ringing 8.15...jeg må på legesenteret i dag...

...opp og hopp,gidder ikke dra meg lenger...er jo våken uansett....på med fillene,en yoghurt til frokost,så er jeg klar til å dra...blodprøveskjema og Xgeva-sprøyta er med...sola glimrer med sitt fravær,så jeg kan visst bare gjøre noen ærend med det samme...

...er klar på legesenteret 9.05,men må vente til 9.15 før de er klar til å ta blodprøver av meg...de treffer som vanlig,men å ta blodprøve er jo ikke det verste på meg da,selv om ei viss miss Dracula i Hellas måtte gå hardt til verks på tredje forsøk for å få sugd ut noen blod-dråper av meg...

...etterpå kom jeg rett inn til å få satt sprøyta...gikk da greit å få satt den,men det hørtes ikke helt ut som at hun likte at jeg skulle sette de neste sprøytene selv...hihi...jaja,det er min kropp...

...endelig har biblioteket fått inn 2 bøker til meg...det var på tide,for nå har jeg pløya ferdig alle ukebladene som var i hus!!!...det blir litt av et lass å ta med på kreftpoliklinikken på tirsdag...det er de som får alle bladene mine etter at jeg er ferdig med dem...

...jeg er nok i det litt ettertenksomme hjørnet for tida...alt er litt sånn tungt og trist...møkklei av å slåss for alt...vet ikke om de enda har fått med seg hoftene på noen av bildene de skal ta...fikk aldri noen tilbakemelding av dama,men jeg er drittlei og driter i det...

...samtidig så lurer jeg på om noen av bildene jeg skal ta skal tas med kontrast,isåfall er det anestesien på sykehuset som må prøve flere ganger for å få satt veneflon når jeg skal det...og nå skal jeg ikke ta bilder på sykehuset i det hele tatt...har de tenkt på det da tro???..jeg har iallefall bestemt for ikke å bry meg,så får jeg se hva som skjer...grrr...

...og jeg gruer meg til den driten jeg skal begynne på og som jeg overhode ikke har lyst til...for meg er Kjemo Kaspar (cellegifta)bare ei pest og plage,ingen støttespiller...særlig når jeg da vet at jeg blir jo ikke frisk likevel til tross for alt jeg skal gå igjennom...det er bare,kanskje,snakk om en utsettelse på slutten...akkja...håper på en bedre dag i mårra...

Legens eller pasientens ansvar??? Grrrr!!!

Torsdag 9.8.12 ...i dag er Daniel 1år...utrolig hvor fort tida går...synes nettopp han ble født,jeg...jaja,en liten,stor sjarmør er han iallefall og dagen ble feira med brask og bram på søndag...kjempekos!!!...

...natta har vært elendig...har hatt vondt over alt og tankene har gått i alle retninger...ingen tvil om at det er cellegiftspøkelset som suser rundt i hodet mitt for tida...har sååååå veldig liten lyst til dette,samtidig så vet jeg jo at alternativet er heller dårlig...

...og samtidig så skal det altså være min jobb å sjekke opp/passe på at legen min på kreftpoliklinikken har bestilt diverse bilder av kroppen som skal tas i forkant av oppstart på cellegift...og det har jeg nå i dag fått bekreftet at han ikke hadde gjort...

...den MR-timen til bilde av ryggen de ringte om i går var altså rekvirert i går fant jeg ut i dag da jeg ringte til Sandnes røntgen...men bekken var altså ikke med,da måtte legen sende en ny,utvidet rekvisisjon fikk jeg beskjed om fra dem,så fikk de KANSKJE tid å ta det med...

...da jeg ringte inn til SUS i dag for å høre om de ikke hadde tenkt å ta med bekken også fikk jeg vite at samme lege i går hadde sendt rekvisisjon på bilder av mage,lunge og lever til Curatio Røntgen i Stavanger,så alt har skjedd i går etter at jeg har purra for andre gang...derfra har jeg altså ikke hørt noe enda...

...jeg spurte dama i resepsjonen på kreftpoliklinikken om de ikke skulle ta med bekken som jeg tross alt har mye spredning i fra før og jeg har sterk mistanke om at det er videre spredning siden forrige bilde...da måtte hun spørre legen igjen og skulle ringe meg tilbake...3

...og alt dette skjer da bare 2.5 arbeidsdag før jeg har time hos legen på SUS....en kunne bli sprø av mindre...det skal ikke være min jobb å passe på alt dette...en skulle tro at det var vanlig prosedyre...

...og så hørte jeg ikke mer fra dama DEN dagen....akkja...rett før jeg gir blaffen nå og driter i alt...

torsdag 9. august 2012

Sykehus,rot og mas...

Onsdag 8.8.12 ...usj...tidlig våken i dag siden vi egentlig skulle i banken tidlig på mårran (klokka 9) for at jeg skulle få nyte det meste av dagen hvis det ble det fine været de meldte...så jeg stod opp kl 8,men har vært mer eller mindre våken siden kl 7...akkja...typisk...

...banken ble avlyst men jeg dro en kjapp tur til M44 på Bryne for å hente sprøytene mine og handle litt grillmat til helga som de har lovet så fint vær til...jaja,vi får nå se da om det blir noe til vær...og så kjøpte jeg litt mere sommerblomster for å få pynta litt på terrassen igjen til finværet kommer...

...jeg har fremdeles ikke fått noen tilbakemelding fra den telefonen jeg tok til kreftpoliklinikken på torsdag før helga,for å høre om det ikke skulle tas noen bilder før jeg kom inn til kontroll...så her må det purres som vanlig...

...jeg ringte dem og purra før jeg la meg for å kvile...dama jeg snakket med nå kunneikke se noe svar fra legen og skulle purre ham på nytt og ringe tilbake...det jeg sa til hun jeg snakket med på torsdag var at grunnen til at jeg syntes at det burde tas nye bilder er at det ser ut til at det er mye som har rørt på seg siden de forrige bildene som ble tatt i mars...

...mens jeg sov ringte de fra Skeiane Helsehus og sa at jeg har fått time til MR av rygg på mandag 13.8 og den MR-en var rekvirert av min fastlege....HÆÆÆ...???...nå forstår jeg iallefall ingenting...for jeg har ikke snakket med ham på evigheter....

....de ringte også tilbake fra SUS og ga en beskjed til min datter(av alle ting,som ikke husker halvparten av det folk sier i telefonen i stedet for å spørre etter en voksen person,min mann var jo hjemme!!!) og ifølge henne så hadde de sagt at det var ikke nødvendig siden de hadde bilder fra tidligere!!!....

...grrr...her var jo poenget at det antagelig er endringer på gang da...jeg kunne bli elg av alt det tullet fram og tilbake...så jeg blir nok nødt til å ta en telefon til SUS i mårra og spørre hva som egentlig er sagt og om det er kommet fram at jeg ønsket bildene pga endringene...

...det er jo en fordel å ha skikkelige,oppdaterte bilder å sammenligne med når de tar nye bilder etter de 4 FEC-60-kurene jeg skal ha...hvordan kan de ellers vite om de har hatt effekt eller ikke hvis ikke???!!!...har sagt det før og sier det igjen: man skal være frisk for å være syk...

...jeg sier stakkars de som ikke har evner eller overskudd til å følge med og ha den totale oversikten over egen sykdom og behandling...det er ikke reint lite av feil,mangler og andre ting jeg har påpekt opp gjennom årene...både som inneliggende pasient og i andre situasjoner...

...og særlig for de som får en ny lege hver gang de er innom til kontroll eller behandling...hvem,om noen,har den totale oversikten over behandlingen denne pasienten får eller skulle hatt...???...det er jammen ikke barebare å være langvarig pasient sier nå jeg...

onsdag 8. august 2012

Xgeva-en i boks,fort som fy...

Tirsdag 7.8.12 ...nå begynner jeg virkelig å få draget på dette å sove lenge på mårran...jeg har sovet til over 9 for 4.mårran på rad...ikke verst det...hihi...men klokka nærma seg 11 før jeg kom meg i klærne i dag også..jaja,fremdeles ferie...

...fikk melding fra biblioteket i dag om at det var kommet inn bøker til meg...o fryd o glede...jeg har vært tom for bøker siden torsdag i forrige uke...krise!!!...jeg har rett og slett blitt nødt til å ta frem ukeblad,men det er liksom ikke det samme...

...så jeg heiv meg i bilen for å hente bøker,hente medisiner på apoteket og kjøpe litt nye sommerblomster siden de melder litt sommer noen dager fremover...her skal jeg kose meg altså!!!...men akk...hvor lenge var jeg i himmelen...???...

...bøkene de hadde fått var ikke mine...det var tydeligvis noen andre sine for disse hadde jeg lest for leeenge siden...så her sitter jeg fremdeles uten bøker...!!!...megakrise!!!...rotekopper...!!!...akkja...da ble det Jærhagen og apoteket neste,men der fikk jeg bare to av tre medisiner,den tredje hadde de ikke inne...typisk...!!!...

...mens jeg var ute og kjørte kom det melding fra Boots apotek...de hadde allerede fått inn sprøytene mine...de hadde funnet noen på lager hos en annen grossist...hva var det jeg sa...!?!...det de ikke fikser,fikser heller ingen andre...så da er det bare å få hentet de 5 jeg bestilte,så har jeg en stund...har time på fredag mårra for å få satt den første og tatt blodprøver til kontrollen...

...kjenner det skal bli godt å få lagt seg snart i kveld også...har endel vondt rundtomkring,så da er det godt å legge seg istedet for å hive innpå ekstra smertestillende...

Man registrerer ikke de virkelig viktige øyeblikkene i sitt liv - ikke før det er for sent.
Agatha Christie

tirsdag 7. august 2012

Inn med Xgeva,ut med Zometa...

Mandag 6.8.12 ...mandag,ny uke,nye muligheter...det gjorde godt med ei god natts søvn...sov faktisk til klokka var 9.05...tror jeg trengte det etter en lang og slitsom søndag...det var deilig å sitte i morgen kåpa og spise frokost,lese aviser mm...da går timene de..

...Småfrøkna dro i stallen 9.30,hun hadde forsovet seg litt til avtalen med hestejenta og var ferdig kledd,spist mm i løpet av sånn ca 5 minutt...utrolig hva de klarer når det er noe kjekt som venter...jeg kan vel nesten si det slik at hun for som en virvelvind gjennom huset...

...jeg ringte til Boots-apoteket på M44 på Bryne i dag for å høre om de hadde inne av den nye medisinen for styrking av skjelettet jeg skal begynne på...Zometaen skal nå byttes ut med en ny og bedre variant...den heter Xgeva og er et enklere medikament å få ettersom man slipper å dra inn på sykehus for blodprøver og få medisinen intravenøst...

...denne kan man få satt som sprøyte subcutant på skiftestua på legesenteret og man slipper blodprøve i forkant...noe av det viktigste med Xgeva er også at den ikke skilles ut gjennom nyrene slik som Zometa,og er derfor ikke giftig for nyrene...

...MEN,som den uskikkelige dama jeg er kommer jeg bare til å få satt den første sprøyta på legesenteret og så tar jeg over jobben sjøl etterpå...subcutan betyr rett under huden(altså ikke i muskler eller vener) og er piece of cake for meg som har holdt på i både 2 og 3 uker i slengen med samme type sprøytesetting hver dag for å få fart på eggveksten i forbindelse med problemene med å bli gravid pga pco...polycystisk ovarie syndrom...så dette kan jeg i blinde...

...sprøytene settes i en valk på magen som løftes opp for å unngå musklene og man setter sprøyta litt på skrå inn i flesket,sånn kort sagt...hihi...gidder IKKE springe på legesenteret for sånt småtteri...hihi...

...denne medisinen var så sjelden at de ikke hadde den inne,men kunne kanskje klare å skaffe den til onsdag,så jeg takket ja til det og måtte ringe til legesenteret for å endre timen jeg egentlig hadde fått på tirsdag til dette til ny time på fredag,optimisten som jeg var at denne hadde de inne...hihi...

...men det Boots på M44 ikke klarer å skaffe klarer heller ingen andre...de er bare rå på å skaffe inn litt sjeldne medisiner og har tydeligvis flere og andre leverandører og grossister enn de "vanlige"apotekene har...

...at SUS endelig har tatt i bruk Xgeva er forøvrig min fortjeneste...da jeg tidligere i vår etterlyste denne istedet for Zometa var svaret at denne hadde de ikke tatt i bruk her på SUS fordi de ikke syntes at resultatene ved forskningene på den var gode og pålitelige nok...så pasienter på Sus:stå på krava!!!..

...da sa jeg som sant var at både Rikshospitalet,Radiumen,Ullevål og flere andre sykehus på østlandet hadde gått over til Xgeva for lenge siden og at Zometa ikke ble brukt lenger sa han at han måtte diskutere dette med de andre legene på kreftpoliklinikken...

...og mens jeg og ungene var i Egypt kom altså vedtaket fra NAV og resepten på Xgeva seilende i postkassen...så det viser at det er viktig at vi kreftpasienter følger med på det som skjer på de store sykehusene slik at alle har de samme retningslinjene og alle får de samme valgene...

...og ved å få pasienten ut av sykehuset og inn på legesenteret sparer jo sykehusene både tid og penger på dette byttet,det er de vel glade for i disse sparetider...Xgeva gis hver 4.uke mot Zometa som gis hver 6.uke...

...jeg kom meg liksom ikke ut av morgenkåpa i dag og på formiddagen ringte en kusine av meg som også er operert for brystkreft og vi hadde visst mye å snakke om...samtidig som jeg snakket med henne gikk jeg og luket og ryddet i blomstene mine ute på terrassen og fikk ordnet opp i alt...

...hun var ute og gikk tur samtidig som vi snakket og plutselig var det gått 1 time og 20 minutt i telefonen...ikke rart jeg var svett i øret...jaja,jeg fikk iallefall gjort noe samtidig også...

...da jeg etterpå mumlet for meg selv om at det kanskje var på tide å få på seg noen klær sier mannen min at nå er det jo kviletid for deg,du trenger vel ikke kle deg da...uuups...plutselig var altså klokka blitt 12.55 og jeg tassa fremdeles rundt i morgenkåpa...jaja...vi har jo ferie da...hihih...

...i seng med meg,kvile,middag og så er det plutselig ettermiddag og Småfrøkna skal tilbake til stallen igjen etter middag...tror hun kunne bodd der hvis hun hadde fått lov...hun hadde hestejenta med seg hjem i kveld,koselig å få snakke med henne og høre hvordan det går med Småfrøkna i stallen og med ridninga...

...nå begynner jeg å få så vondt i ribbeina rett under brystet på venstre side at jeg har store problemer med å sitte fremoverbøyd...det begynte i går kveld i bilen på vei hjem og jeg kjente at bh-en lå og klemte ekstra akkurat over den plassen det gjorde vondt,men jeg kunne ikke akkurat begynne å hive av meg bh-en i bilen heller...

...i dag det ble bare verre og verre utover kvelden så jeg var glad da jeg kunne vrenge av meg bh-en og stupe til køys...og det var heller ikke den eneste plassen jeg hadde vondt...hmm...er det på tide å trappe opp på den faste dosen med smertestillende eller...???...begynner å bli litt mange dager på rad med ekstra smertestillende nå...

...og jeg har jo også hengende over meg at legen på det palliative teamet vil at jeg skal ha en opioidrotasjon(altså skifte av type smertestillende) siden jeg nå har gått i 7 år på samme type...men jeg har ikke lyst,fordi jeg da må legges inn for å ha en kontrollert overgang fra den ene til den andre...og jeg har IKKE lyst til å legge meg inn frivillig...hihi....

Daniel 1 år!!

Fredag 3.8.12 ...opp og hopp og i dusjen med meg...i dag skal vi ut på tur igjen...og så typisk...det ser ut til å bli en flott dag med sol og varmt vær...her har jeg venta hver dag siden jeg kom hjem fra Hellas på en mulighet til å få friska opp fargen litt...men,nei...

...og så kommer dagen i dag som er litt travel fra mårran av og med avreise hjemmefra 13.45 for å gå ned til toget og reise til Kristiansand...jaja,jeg fikk nyte sola en halvtime iallefalll mens jeg tørka hetetoktene etter dusjen...ja,for da står de nemlig i kø...mye vits i å dusje da...hmmm....

...da klokka var 13.30 gikk vi nedover til stoppestedet for lokaltoget...vi tok lokaltoget til Bryne for så å ta toget som går til Kristiansand videre derifra 14.32...vi var så heldige og fikk plasser ved bord,så vi hadde det som plomma i egget på det nesten fulle toget...

...ungene la sin elsk på en liten,søt hund i en liten,søt reiseveske...vet ikke hvor mange bilder Småfrøkna prøvte å ta av den,men den var litt sky og stakk hodet bare så vidt opp av veska en gang imellom...men søøøøøt var den,skulle gjerne hatt en sånn liten en...
...17.08 rulla toget presis inn på togstasjonen i Kristiansand der Storesøster og Daniel venta på oss...det var like fint vær der som det vi reiste fra,så dette lover godt...etter en liten stopp på butikken kjørte vi hjem til dem...

...vi fikk wraps å spise til kvelds...har liksom blitt tradisjon det...er like glad i det alle mann,så det er heeelt greit...hihi...på kvelden skulle Storesøster og mannen på kino og se Batman...greit å benytte sjansen når mamma er i hus...hihi...bare kjekt det...må tidlig i seng likevel jeg siden det ikke har blitt tid til noen middagskvil i dag...

...men jeg får nok legge til at klokka nærmet seg 01 og vel så det før jeg sovna...akkja,sånn er det først natta i en annen seng seng enn sin egen...

Lørdag 4.8.12 ...juhu...våkna klokka 9,ikke blitt vekket av andre unger enn mine egne som lurte på om de kunne stå opp,så Lillegullet er godt oppdratt...hihi...er mormor i nærheten så er det bare å sove fint...hele natta og lenge på mårran...
Endelig en sjanse til å gå i sommerklær her hjemme jo!!!!
...og ute var det sol og fint vær da jeg stod opp...herlig!!...endelig!!...etter frokost dro vi en liten tur på det nærmeste kjøpesenteret for å kjøpe litt bursdagsstæsj og myse litt...og jamen fant jeg meg en fin mørk,lilla bluse...faktisk fra høstens nyheter,men likevel min favorittfarge året rundt...

...etterpå bar det rett hjem og ut på solsenga for å nyte den runde kula på himmelen noen timer...etter at min svigersønn hadde rydda litt plass til meg i solekroken(les:klippa den høyvokste plena så solsenga fikk litt plass å stå på...)...

...det ble noen deilige timer i sola med litt middagskvil innlagt til Lillegullet våkna fra middagskvilen sin og kom ut han også...etter en stund var vi samla ute alle sammen og begynte å gjøre klar til hageselskap i mårra...vi satser på at det blir fint vær slik at dagen kan feires utendørs...

Mmmm..snadder grillmat...

Endelig kan man grille på ettermiddagen uten å fryse...


...resten av kvelden ble det bare kos og god mat som vi grilla ute i det deilige været...
og Nancy laget sin første(?) bløtkake til bursdagsbarnet...her skal det nok bli graps og gru i mårra tenker jeg...hihi...

Søndag 5.8.12 ...sov til klokka 9 i dag også,og denne natta sovna jeg med en gang vi la oss...både jeg og småtrolla sover på det samme rommet så det blir til at vi legger oss samtidig siden jeg ikke er så veeldig sein i seng...

...strålende vær i dag også!!...dette lover bra for feiring av 1-årsdag utendørs og noen timer på solsenga for min del før den tid...så utpå dagen dekket vi på med papirduk og litt pynt,men taping måtte til,pluss noe tungt oppå duken for å unngå at duken vart tekjen av råså...hihi...

...gjestene skulle komme klokka 14.30 men vi var ferdige i god tid både med dekking og påkledning...og det ble noen kjempekoselige timer i godt selskap med pølser(det er jo barneselskap),1-åring som grapser i kaka,masse gaver og gode kaker...
Hva tenker du på,lille venn???....

Pakke fra mormor og Besten...spennende!!!
...da Daniel var ferdig med å spise/grapse fikk han seg like godt et bad i bassenget sitt med såpevann i og var stoorfornøyd med den løsningen...bli rein fra diverse kakerester,gele og litt til og bade samtidig er jo KJEKT det...tjohoooo....
...da klokka var 18.30 var det på tide å sette seg i bilen og begynne på hjemveien...vi var så heldige at vi fikk sitte på med Storebror og faren hans som også kom i selskapet,så da ble det bil hjem...med to unger som var hyper av alt sukkeret de har fått i seg i selskapet...akkja...

...det ble en livat og slitsom hjemtur for meg som allerede var passe sliten etter selskapet og dagen,og i tillegg fikk så innmari vondt i ryggen en plass at jeg måtte hive innpå en dose ekstra smertestillende for å orke turen hjem...jaja,det er nok en smule saker og ting som rører på seg inni der,ja...