onsdag 30. desember 2009

Kun ny del.19.-31.12.2009!

Lørdag 19.12.2009. Hurraaaa!! Det snør,det snør,tiddelibom!! Vi står opp og snøen laver ned ute...fantastisk!! Skal vi virkelig få hvit jul i år???? Ungene vil ut i snøen med det samme de har spist frokost!

Klokken er 16.30,jeg er på vei i snøkavet til Stavanger for røntgen og MR av venstre skulder som jeg har hatt sterke symptomer på forkalkning i snart ett år. Har stått i kø ei stund for å komme inn..

Er ikke så sikker på at jeg er villig til operasjon av skuldra lenger,om det blir bekrefta forkalkning. Den har blitt mye bedre i løpet av høsten etter fysikalsk behandling en gang i uken og av at jeg har trent tre ganger i uken med Aktiv på dagtid. Både bevegelighet og styrke har
blitt mye bedre enn det var da jeg startet opp.

Det blir en skikkelig tøff snøstormtur innover..det går passe seint på motorveien..tung,våt snø...men denne frøkna liker å kjøre i snøstorm,så det gjør ingen ting...hihi..

Akkurat i det jeg kommer inn døra hjemme ringer min eldste sønn og sier at han er klar for henting...??? Ser ut vinduet og på veien,begynner å bli ufremkommelig...jaja,har jo lovet ham å komme og hente ham,alle julegavene,gitaren og bagasjen..

Avgårde igjen...snøværet blir tettere og tettere,ser nesten ikke en meter foran bilen,dårlig med brøyting er det også...skal til Sandnes denne gangen..vanligvis 10 minutts kjøretur,nå trenger jeg 30 minutt før jeg endelig finner kaia båten ligger på..er sikkert 30 cm laussnø på plassen jeg kjører inn på..får håpe jeg kommer ut igjen..

Etter en stund er vi på vei hjem igjen..men 5 minutt hjemmefra står det en buss på tvers og stenger hele veien,midt i bakken...snøen laver ned og buss-sjåføren er ganske fortvilt stakkar..etter å ha prøvd å hjelpe ham slik at han kan rette opp bussen litt er vi både våte og kalde,nå skal det bli godt å komme seg hjem til den varme stua...brrrr...

Søndag 20.12.2009. Vi står opp til en ny snødag,men den er så våt...kjenner det godt på kroppen om nettene for tiden..verker i alle ledd..våkner jeg med ett kne eller en albu bøyd så klarer jeg nesten ikke å rette det ut..kan nesten ikke beskrive hvor vondt det er..

Et annet problem er at jeg våkner flere ganger hver natt og sengetøy,håret og meg selv er gjennomvått av svette...opp og tørke seg,skifte på senga eller nødløsning med badehåndkle under meg,så blir det full sengeskift og tørk av dyner og puter dagen derpå...blir så lei!!!

Søndag 20.12.2009-31.12.2009. Søndagens juleselskap ble avlyst pga snøkaos og ufremkommelige veier. Juleaftensgjestene kom seg heldigvis til oss! Jula har vært en smule stress for meg,24. og 25.,men etter den tid har det vært masse ut i snø og kulde. Ungene har gått på ski de fikk til jul,vi voksne på beina..

Klarte selvfølgelig å nesten tryne på glatta etter treninga den 27.12,men holdt meg på beina. Men i stedenfor å tryne fikk jeg da selvfølgelig ett saftig rykk bak i ribbeina; legebesøk neste dag: Kraftig muskelstrekk eller brist/brudd i ribbein..akkja,det var den treninga resten av året.. og jammen godt jeg har mitt eget,private medisinskap...måtte ty til litt der ja..

31.12.2009: Nyttårsaften!! Nå sitter vi klar hele familien og skal avgårde i nyttårsselskap til mannen sitt søskenbarn. Alle er ferdig pyntet og jeg klarte faktisk dusj og påkledning uten hetetokter!!! Til slutt,nå før vi dra, vil jeg bare benytte anledningen til å takke alle mine lesere for året som er gått og ønske dere en god nyttårsaften! Vær forsiktig i kveld!!

lørdag 26. desember 2009

Kun ny del.12.-18.12.2009.

Lørdag 12.12.2009. Denne helga har vi kjøpt og pyntet juletre,pyntet ferdig huset og bakt pepperkaker og kakemenn. Jeg og de to minste ungene har stått på fra morgen til kveld,de har virkelig vært flinke.

Søndag 13.12.2009. Jeg har grusomt vondt bak i korsryggen av å stå fremoverbøyd i time etter time,to dager på rad,men jeg biter tennene sammen for å bli ferdig. Det er kreften i virvlene som er årsaken. Når søndag kveld kommer og det 3.adventslyset kan tennes begynner vi virkelig å få julestemning.

Ahhh! Alt er ferdig pyntet,julekakene i boks og nesten alle julegavene klar! De gavene som mangler er bare "kosegaver",sånt som man driver med, bare for å få adventstiden til å gå...

Ungene etterlyste gaver under treet,så jeg måtte begynne å bære opp fra kjeller og soverom...da begynte den forventningsfulle glansen å komme i øynene til ungene. Kan det bli bedre? Å få sette seg ned i all julekosen,slappe av og la tankene vandre. Både forover og bakover..

Noen år bakover...da jeg ble tatt bilde av foran det pyntete juletreet vårt,nesten uten hår...fullstendig ribbet for MEG...nytter ikke å pynte seg,man føler seg ikke vel,uansett....

Sliter mye om natten for tiden,verker sinnsykt i leddene. Kan våkne med albuene eller knærne bøyd og klarer nesten ikke strekke dem ut igjen. Må nesten skrike når jeg gjør det.. Kan også våkne av at det brenner i den siden jeg ligger på..er helt mørbanket når jeg prøver å røre på meg...den som hadde fått en natt helt uten noen ting....sove helt i fred..

Mandag 14.12.2009. Ny treningsuke,nye treningsmuligheter!! Jippi!! Mandag! På`n igjen! Fysio kl 9 først, så er det kondisjonstrening. Kos å treffe treningsgjengen igjen..Det føles utrolig godt etter at jeg har fått kjørt kroppen skikkelig,føle at det fremdeles er noe som heter liv igjen i denne kroppen..Desto vanskeligere å forstå at jeg er så alvorlig syk som jeg egentlig er.. Gjelder det meg...???

Onsdag 16.12.2009. Trening igjen; styrketrening i dag. Resultatene begynner å vise seg etter snart 4 måneders trening. Fra å bruke de letteste vektene på alle stasjonene,kan jeg nå bruke de tyngste vektene på alle stasjoner uten problem!! Kjennes utrolig godt,kroppen fungerer jo!!

Juleavslutning med yngste gutten,4.kl.,i kveld. Klassen fremfører et julespill,kjempeflinke er de. En mors stolte hjerte banker..Godt å få være med på en juleavslutning for ham,enda en gang..

Torsdag 17.12.2009. I dag er det juleavslutning med treningsgjengen; kun en treningsdag igjen før jul.. Avslutningen blir holdt på Bowlingen,med kaker,kaffe og bowling. Vi deler oss opp i lag og spiller...her er det ingen vinnere eller tapere,dette er kun for moro..

Jeg er også med..bare for å få bekreftet at dette ikke er noe for meg lenger..får bare mer og mer vondt rundt om,rykket når man slipper kula er heller ikke bra...jaja,da har jeg fått bekreftet det også..

Fredag 18.12.2009. Siste treningsdag med gjengen før jul i dag,litt vemodig..To uker fri...hmmm...ikke for meg,nei..har allerede gjort avtale med det ene senteret vi benytter oss av at jeg kan få trene i ferien på et gavekort!! Heldige meg!! Gratis attpåtil!! Ikke noe fri for denne dama nei...hihi,har litt tendens til å bli grepet av treningsnarkomani...jaja....

onsdag 23. desember 2009

Kun ny del.11/12.2009,Julekonsert med Carola.

11.12.2009. Jeg og min gode nabo,K,som for øvrig har hatt lang fartstid på kreftavdelingen på sykehuset er på vei til min årlige juletradisjon:Konsert med Carola i Imi Forum. Vi har gledet oss lenge,særlig jeg,det er tredje året på rad jeg har vært på denne konserten før jul....

Ingen kan,på samme måte som Carola,gi meg en så god julefølelse som under hennes konserter. Det er en fantastisk,nær og følelsesfyllt måte å formidle juleevangeliet på. Både ved sang og høytlesning fra bibelen..

Scenen er vakkert pyntet med masse persiske tepper,en benk hun leser i Bibelen fra og masse store og små lykter med levende lys..kjempefint å se på..Julesangene kommer på rekke og rad,som perler på en snor,med en innlevelse få artister fra julekonsertene kan stille opp med...

Når hun synger; Alt kommer bli bra,mamma,begynner tårene mine å trille,det nytter ikke å stoppe dem..den blir for sterk for meg.. Denne sangen skrev hun til sin mor da hun døde for noen år tilbake...i min situasjon treffer denne meg midt i hjertet.. En liten artist,men en stor,vakker stemme....du burde gå hvis hun er nær ditt hjemsted en gang..du vil ikke angre...!!!!

Kun ny del.8-11/12-2009

8.12.2009. I dag har jeg vært hos kreftsykepleieren min. Min utrolig gode samtalepartner og reddende engel for min sjel og psykiske tilstand. Jeg kan snakke om akkurat det jeg vil...gråte når alt synes håpløst..og få gode råd om vanskelige ting som stadig dukker opp i mitt indre og i hverdagen...

Her trenger jeg ikke å ta noen andre hensyn enn til meg selv..og det er utrolig godt å snakke med noen som både har en livslang erfaring som medmenneske,lang erfaring som kreftsykepleier og en problemløser som stiller opp,uansett hva det gjelder...alle kreftpasienter burde hatt en slik person,det har jeg sagt fra dag 1.

Jeg er passe utgrått når jeg går derfra og det varmer veldig å få en god,lang klem før jeg går derfra. Takk I,du gjør utrolig mye for meg. Godt at jeg vet hvem jeg skal snakke med når jeg noterer på huskelisten til neste samtale. Hva skulle jeg gjort uten deg...??!!

11.12.2009. Skal inn på sykehuset for en ny påfyll av Zometa. Får det intravenøst hver 4. uke. Er lite lysten på å dra til sykehuset kjenner jeg.....

Når jeg melder meg og spør etter kopi av blodprøvene mine blir jeg møtt med en ny opplysning; vi leverer ikke ut blodprøveskjema lengre uten godkjenning fra lege.. Kjenner at jeg blir møkksur...nye regler og blablabla...prøver å si at jeg har fått dem i 4 år nå...nope,ikke sjangs her nei...

Kjenner etterhvert at det skal ikke mye til før jeg blir sur og negativ her inne på sykehuset lenger,litt barnslig kanskje,men enhver kan prøve det jeg har vært igjennom...går ting imot meg her inne så er resten av dagen ødelagt...har nok tilbragt altfor mye tid her inne etterhvert..har helst lyst til å snu i døra på vei inn....

Men sykepleieren for dagens behandling ga meg skjemaet og ordnet en godkjenning fra legen slik at jeg slipper dette flere ganger...Under behandlingen snakket vi mye om det jeg har vært igjennom og det som kanskje venter...godt at de har litt god tid av og til på poliklinikken også..at det ikke bare blir tilogfraspringing...hun forstår nok at jeg begynner å bli litt lei...

mandag 21. desember 2009

Kun ny del. 7 desember 2009.

7.12.2009. Mandag i dag og som alltid begynner uka med fysioterapi og trening med Aktiv på dagtid etterpå. Kondisjonstrening i dag. Bånn gass i 1,5 time,så er det minst en halv times kaffe,te og skravling etterpå. Har hatt utrolig glede av det tilbudet,sosialt og god trening. Veldig bra for helsa mi,på alle måter...

I kveld skal jeg og småfrøkna på kjøretur. Vi skal til frisøren. 20 min å kjøre,så det blir tid til koseprat på vegen,alltid koselig det. Hun kan nesten ikke vente på julekvelden og sitter og ramser opp alt hun ønsker seg underveis...litt av hvert å legge bak øret her..

To fine damer kjører hjem igjen etterpå. Jeg kan ikke la være å tenke på om det blir cellegift igjen etter jul. Skal jeg miste håret enda en gang..vilikkevilikkevilikke..kan ikke noe for det,det er nesten det verste som kan skje når det gjelder behandling.

Det er liksom så åpenbart hva som skjer da...åjoda,hun har nok kreft siden hun ikke har hverken det ene eller det andre av hår...hvisketiske..blæh,blir kvalm bare av tanken.. og det å begynne på en slik behandling er liksom så endelig..er jeg virkelig sååå syk..hvor lang tid har jeg igjen å leve da..??

Hva med livskvaliteten min? Da klarer jeg ikke å leve fullt det livet jeg har i dag..trene...være der for ungene til enhver tid. Da er det å bli dårlig,kvalm,uvel,elendig.. Er det verd det? Kan de garantere meg lenger levetid ved å ta den?? Hva om jeg ikke tar den og beholder min livskvalitet? Hva tjener/taper jeg mest på?

Tankene er mange,valgene vanskelige.. Hensynet til barna mine er stort..jeg vil dem mest mulig godt og en friskest mulig mor så langt og så lenge som mulig..

søndag 13. desember 2009

Kun ny del:Konsert 6.12.2009

Søndag 6. desember. 2.søndag i advent. Dagen er her,minstejenta og koret hennes skal synge sammen med Seven-jentene. Vi har gledet oss,både jeg og småfrøkna. Først skal de øve på å synge og danse med jentene i 3 timer,så er det tid for tenning av julegran,julegrøt,nissebesøk mm.

17.30 skal de ha gospelkonserten vi har ventet på. Det er masse folk i kirka vår,mange vil være med og se og høre. Ungene fremfører den ene sangen med dans etter den andre,utrolig hva de har lært på så kort tid!!

Småfrøkna har kost seg gjennom hele konserten men det får desverre en lei slutt. Lederen i Sevengruppa sier at sangen de skal synge nå er tilegnet alle mammaer med kreft....
Desverre ble det slutt på gleden hennes da...hun satte seg på fanget mitt med fingrene i ørene og ville ikke høre...

Jeg spør henne hvorfor..men hun vil ikke svare...spør henne om det er fordi hun tenker på at mamma har kreft..hun nikker...
Jeg kan ikke gjøre noe annet enn å holde hardt rundt henne mens tårene mine begynner å trille..(hvilket det også gjør i skrivende stund...)

Det gjør forferdelig vondt inni meg...det er jo nettopp dette som er min store sorg..nettopp det at jeg vil gjøre mine barn så forferdelig vondt..både nå ..og siden...min store smerte som jeg føler,her og nå,alltid...inntil min dag er kommet og jeg ikke er her lenger....men da står familien igjen..alene med sin sorg...uten mamma....

Å være sterk er ikke
å løpe raskt,
å hoppe lengst eller
å løfte tyngst.

Å være stor er ikke
alltid å vinne,
alltid å ha rett eller
alltid å være best.

Å være sterk er å
se lyset når det er mørkt,
slåss for noe man tror på,
selv om man ikke har flere krefter igjen,
og se sannheten i øynene selv om den er hard....

lørdag 5. desember 2009

Kun ny del:oktober,november og desember 2009

1.oktober 2009. Min sønn og jeg gjør oss klar for ukens siste tur. (3.oktober drar han til sjøs igjen som matroslærling,4 uker til han er hjemme igjen..snufs.) Denne gang er det Selvikstakken som skal til pers.. Om turen står det skrevet at: terrenget er ganske ulendt og til tider ganske luftig.. Beregnet tid ca 5-6 timer inkl pauser..

Dette ble til nå, vår største prøvelse...Turen opp gikk ganske så greit,selv om det var ei tøff løype ja.. Det var en ganske kald tur,overskyet og litt vind..men på toppen var det en fantastisk utsikt og rester av snø.. Vi hadde oss en vel fortjent matpause til en fantastisk utsikt over Høgsfjorden,Lysefjorden og Strandalandet.

Etter at jeg hadde tatt meg et raskt klesskift oventil i et 2 minutts solgløtt,forøvrig kald vind rundt 0 gr,satte vi i gang med returen. Man kan velge å gå samme vei tilbake eller å gå i en null og komme inn på samme løypa igjen...

Min sønn ville gå den andre veien og jeg ga meg motvillig.. Skulle aldri gjort det..Vi gikk feil og måtte returnere da jeg fant ut at vi var på full fart i feil retning,men på merket sti.. Vi hadde antagelig havnet på Bynuten hadde vi fortsatt litt til..dette var da selvfølgelig i et klatrefjellsideroppognedogoppogned-terreng. Da vi kom tilbake til pauseplassen var vi allerede utslitt etter all klatringen og hadde gått i 1 time og ett kvarter...

Heldigvis gikk det nedover,men det var et drøyt stykke å gå rundt alle de vannene vi måtte..på sti mellom trær og stein..og blaut myr som sugde føttene til seg.. Etter en stund begynte det selvfølgelig å regne også,det ble jo ikke bedre av det..det var rett før vi ringte etter redningshelikopteret på slutten.. Har aldri vært så glad for å se igjen bilen min noen gang... Det ble årets tur med stor Å!!!! En tur jeg sent vil glemme..

De neste dagen har vært noe roligere ja..hihi,tok litt tid å komme seg igjen,men var på trening allerede dagen etterpå..ingen skulk her nei...

16.10. Zometa igjen.Mens jeg var der kom sykepleieren fra Det palliative teamet. Det er nå 1,5 år siden jeg var der. De har ansvaret for smertebehandlingen min. Da høsten i år begynte hadde jeg egentlig tenkt å ta kontakt med dem pga økte smerter,men etter at jeg begynte å trene forsvant mye av smertene..

Jeg har vært mye plaget av mareritt om nettene,noe som er en av bivirkningene på noen medisiner jeg bruker. Vi ble enige om å fjerne den medisinen og øke en annen,det ga resultater. Nå kan jeg sove nesten hele natten uten avbrudd og vonde drømmer.

Jeg har også fått ny tempurmadrass fra Hjelpemiddelsentralen,det var andre boller,den forrige madrassen har jeg hatt altfor lenge. Man får mye smerter om natten ved metastase til skjelettet,dette blir mye bedre med slik madrass.

Ellers var de glade for å se meg igjen,at jeg så godt ut,og at formen min var så god at jeg hadde overskudd til å trene..Ble enige om ny time,for vurdering av effekt av medisiner.

Siste uke av oktober og hele november har vært slik:
2 syke barn i 1,5 uke.
Friske barn i 5 dager.
2 syke barn helt frem til 22.11 og etterhvert en syk mann helt frem tilslutten av november.
Svineinflluensa,influensa og influensa...hva mer?? Jeg og eldstemann har utrolig nok holdt oss friske....bank i bordet!! Men trent 3 dager i uka har jeg gjort hver eneste uke!!

JUL 2009!! Tenk! jeg er her enda!! Enda en gang skal JEG få lov til å ta fram eskene med adventstake og første julepynt. Da jeg pakket vekk julepynten skrev jeg nøye på alle sekker og esker,for at det skulle være lett for andre enn meg å finne frem i julepynten. Men jeg er jo her!! Tårene triller av ren glede..

Lørdag 28.11 tar jeg og de to minste frem alt som skal frem til advent. Julegardiner,adventstake,røde håndklær og mye mer. Ungene pynter med stor iver..pappa må få opp rutene på vinduene deres ,nå!...de e jo då de` blir jul syns eg,sier den minste frøkna..

Jeg har allerede 48 pakker klar på 2 julekalendre,nyttige og unyttige gaver,jeg er nesten ferdig med alle julegaver.. Men jeg har ikke stresset..de har blitt kjøpt på vei hjem fra trening..en pakke her,to pakker der,det blir fort pakker og julegaver ut av det.. (Praktisk med trening på kjøpesenter,ikke sant!?

Jeg må vite at jeg ikke MÅ stresse i desember..det kjører meg på felgen og jeg blir liggende langflat til langt ut i januar..det gjorde jeg i fjor...men nå har jeg lært..og fridagene mine skal IKKE brukes til annet enn det jeg vil...være hjemme..daffe litt rundt..gjøre ting som er kos..
se på kattene som jakter mus ute på den grønne plenen..eller sommerblomstrene som står i full blomst til tross for et par frostdager og at vi i skrivende stund har desember..jaja..

29.11.2009. Første adventslys blir tent med ungers iver,etter loddtrekning..endelig er tiden her..advent..

1.desember 2009. I dag er det julekvelds for 2.klasse. Minstejenta har gledet seg lenge..de har øvt og øvt... De er kjempeflinke,ikke tvil om at mye arbeid er lagt ned her..

En av sangene deres har et innhold om å være glad..jeg lener meg over til moren ved siden av meg og sier at JEG er glad for å få være her enda en gang..oppleve denne fantastiske tiden vi går inn i med ungene mine..tårene hennes begynner å trille,hun vet jo at jeg har kreft..men det var jo ikke meningen.. men kanskje alle burde tenke litt ekstra etter..ikke ta alt som en selvfølge om at alt skal gå glatt her i livet..det gjør det nemlig ikke..spør meg..ta vare på de gode dagene..de er her..nå...

19/1-06 Endelig operasjon/juni,juli,august,september,2009

19.1.2006. Dagen er kommet,endelig skal jeg legges inn og få galleblæra og alle steinene vekk.. Har kommet til dag 14 etter siste cellegift og nå er det viktig å få fjerna "skiten" før jeg skal begynne på 25 strålebehandlinger på 5 uker. Blodprøvene er godkjent for operasjon,heldigvis..

Dagen går med til alle forberedelser og samtaler før operasjonen. Fremdeles viktig for meg at narkosepersonal vet at jeg har hatt uflaks på det området..
Jeg må også gi min bekreftelse til kirurgen om at de får lov til å foreta fullt inngrep dersom laparaskopisk skulle mislykkes. Greit for meg,begynner å få en del arr rundtomkring likevel,så samme kan det være.

Operasjonsdagen er her,heldigvis går alt som planlagt. Våkner etter operasjonen og hakker tenner,så jeg hører lyden.. Får etterhvert 2 tepper og varmepute i senga..Endelig begynner det å gi seg. Sover mye mellom frysinga og oppdager at det står en sykepleier og lurer på meg halvveis bak et forheng. De synes visst at pusten min går veldig seint..

Kjenner på magen min og finner ut at her har jeg fått både i pose og sekk ja..hihi..ingen bombe..
Får etter hvert snakke med kirurgen og får vite at jeg hadde fått en blødning som de ikke fikk stoppet,så de måtte ha full åpning..jeg hadde rett,sa det jo til ham på forhånd at jeg med min maksimale uflaks sikkert ville ha hull både her og der. .

Men de hadde funnet masse gallegrus,over 25 stk,de er de verste fordi de er så små at de kan lure seg inn over alt,men desto vanskeligere å få øye på ved undersøkelser. De står nå i et glass i skapet.

Blir liggende til søndag 22.1,da får jeg reise hjem..o fryd,o glede..unger og mann venter som vanlig på meg utenfor sykehuset..

Perioden 23/1-7/3 06 kan beskrives slik:
26 strålinger(som medførte kløe og rødhet helt fra start,sår hals og tunge),
1 gynekologisk undersøkelse(alt ok bortsett fra kjent pco,
mange fastlege- og sykehuslegebesøk,
oppstart av Tamoxifen(under sterk tvil fra min side pga bivirkningene,men blir anbefalt pga betydelig gevinst i forhold til tilbakefall),
3 røntgen lunge(ok bortsett fra litt stråleskader på dem),
ultralyd lever(som er normal),
1 skjelettscintigrafi(som viser forandring på 10.ribbein h side foran; de mener det er et gammelt brudd og jeg sier nei,mener selv det er spredning pga smerte og typiske og alle symptomer ved spredning til skjelett,og slår meg ikke til ro med dette,på tross av hva legene sier. Mener at jeg kjenner min egen kropp best selv..i avslutningsnotatet står det:oppfattes ikke primært som metastasesuspekt..),
flere besøk av kreftsykepleier fra kommunen:min reddende engel i hverdagen for min psyke og kampen mot de som tror de skal bestemme over meg på sykehuset..,
blodprøver for å følge med at alle verdier er som de skal underveis i strålebehandlingen, 7.3:avslutter 25. strålebehandling med første runde med 2 beinmargsprøver i bekkenet til fordel for kreftforskning;SATT-prosjektet(for å se om det finnes antydning til kreftceller i beinmargen på dette stadiet),
..og midt oppe i dette skal jeg også ta vare på unger og den normale hverdag med alt som følger med der...

2 uker i denne perioden har mannen min vært offshore,det passer også så godt at han reiser ut den dagen jeg er ferdig.. Og den dagen er jeg så utslitt at jeg stuper rett i seng,og blir værende der helt til jeg må hente den minste i barnehagen og begynne å lage middag..

Helsesystemet er ikke slik laget at ektefelle kan være hjemme med unger mens den andre ektefellen får kreftbehandling uten å få en sterk psykisk diagnose..som kommer til å følge papirene dine i all evighet..da tenker jeg på livsforsikringer mm,man risikerer å få unntak pga diagnosen...noe å tenke på for politikerne...???

Å få strålebehandling er en sterk fysisk utfordring etter å ha vært gjennom 6 runder med cellegift og operasjoner... Unner ingen å prøve det...

Litt om strålebehandling: selve strålingen tar bare et par minutt,men reisen min tok en time tilsammen.. Man blir stressa av at dette MÅ man gjøre hver uke fra mandag til fredag i 5 uker,uansett hvor syk man måtte være,i mitt tilfelle. Ikke en eneste ukedag FRI! Fremdeles,den dag i dag ,mens jeg skriver dette er det VELDIG viktig for meg å vite at jeg har noen dager i uka jeg ikke MÅ NOEN TING...blir helt stressa hvis ikke..

Etter noen strålinger begynner huden å bli rød og sår,og dette vedvarer til jeg er ferdig. Jeg har en hud som tåler soling godt,så det gikk ikke så verst for min del. To uker etter at jeg var ferdig med strålingen var huden helt fin,men man får et mye mørkere felt der man er strålet.

Jeg ble også kvalm,trøtt og uvel,men ikke så galt som ved cellegiften,men vekten gikk jevnt og trutt nedover..4 kilo innen strålingen var avsluttet..dyrebare kilo som jeg strevde for å beholde mens jeg gikk på cellegift,for ikke å bli skrapmager.

På søndag,uken etter at jeg var ferdig med hele kreft-behandlingsopplegget og var totalt utslitt både fysisk og psykisk ble vi invitert i familieselskap. Jeg vurderte både lenge og vel om jeg orket å gå,mannen min var offshore.. Men som alltid har mitt mål har vært at ungene skal få leve sitt normale liv,kreftsyk mamma eller ei,så det ble til at vi gikk.

Det gikk bra helt til en person spurte: ja?skal du begynne å jobbe snart nå da.......... Det spørsmålet gikk rett i fletta på meg og jeg holdt på å begynne å gråte,midt foran alle... Tankene mine surret rundt det faktum at friske mennesker ikke på noen måte kan forstå hva det vil si å ha gått gjennom det løpet jeg og andre kreftpasienter har gjort ..og gjør..

Jeg klarte å holde meg,men prøvde å forklare litt om hvordan jeg hadde det NÅ,og kjente behovet for å komme meg raskt hjem for å gråte.. Da vi kom hjem var det å få ungene i seng og etterpå kom tårene,de stoppet ikke .. Litt senere ringte mannen min fra sjøen for å høre hvordan min dag hadde vært...jeg fikk nesten ikke fram et ord,jeg bare gråt og gråt...

Etter en stund klarte jeg å fortelle om det som hadde skjedd og han forstod hvorfor jeg gråt..det ble en lang telefonsamtale den kvelden,og de 2 neste dagene gjorde jeg ikke annet enn å gråte når ungene ikke var tilstede..de skal slippe å måtte se på at mamma gråter..

Under strålingsperioden fikk vi også to søte,svarte nøster av noen kattunger som var til stor kos for oss..deilig å ha noe annet,positivt å kose seg med...

23.3 var det endelig tid for det som heter canalis carpis operasjon i venstre hånd. Den operasjonen har stått på vent lenge pga at jeg fikk kreft. Den ble gjort med lokalbedøvelse. Men huden min reagerer på enkelte typer sytråd,så det tok lang tid før det grodde.. 14 dagers opptrening.. Greit å få det gjort!

I månedsskiftet mars/april dro jeg og mannen min på tur med båten til New Castle..herlig å bare slappe av,oss to... Håret mitt har begynt å vokse og jeg har farget de første dunhårene av øyenbryn,så jeg begynner faktisk å ligne på meg selv...fantastisk..
---------------------------------------------------------------------------------------
Juni 2009.
2.juni,jeg skal inn til MR av ryggrad. Resultatet viser at de funn som er fra tidligere MR viser at de har har økt noe i omfang,mens andre ikke viser tegn til progresjon. Heldigvis har virvlene normal høyde og form og det er foreløpig ikke tegn til truende tverrsnittlesjon i noe nivå,dvs at virvlene raser sammen..men mye vondt i dem har jeg...

11.6 er det ultralyd lever og røntgen lunger som står for tur;heldigvis ingen funn..

Juni og juli fortsetter med vanlige ting som deilige sommerdager med grilling på terrassen.
Sommeravslutninger med ungene og to uker til Tyrkia med de 2 minste. Flott hotell med all inclusive, egen strand,et kjempedigert bassengområde,eget badeland og tivoli. Ingen vits i å dra noen plass da.. perfekt for barnefamilier. Tre handlerunder nede på veien var eneste utskeielse..

Sykehusbesøk med Zometabehandling intravenøst,som etter hvert blir en vane med stadig flere stikk i blodårer i kun 1 arm som forlengst har gått i hi etter cellegiftbehandling,utallige blodprøver(5 på et døgn er rekord)og nå zometa hver fjerde uke.

Har blitt oppfordret til å få VAP hver gang jeg har vært inne nå,men jeg vil ikke.. (hihi,føler meg litt som i trassalderen noen ganger). Det er jo EN sykepleier som alltid treffer på første forsøk,men sjelden hun er der når jeg skal stikkes..

Ved Zometabehandlingen 24.7 gir jeg meg for overmakten..lei av å måtte kaste bort min dyrebare tid på sykehuset på bom etter bom.. Sykepleieren smiler fornøyd og hiver seg over pc-en og sender søknad om innsetting av VAP før jeg rekker å ombestemme meg..

To dager etterpå er innkallingen og røntgen lunger i postkassen min..utrolig hvor fort enkelte ting kan gå da....???

31.7.09. Jeg ligger klar i senga for å få lagt inn den berømmelige VAP-en. Det skal gjøres i lokalbedøvelse og beroligende smågodt utenom.

Blir tatt i mot på operasjonsrommet av en herlig,beroligende dame som har ansvar for anestesien,. en annen dame står på min venstre side,operasjonssykepleieren,og holder meg i hånden. De vet tydeligvis om min traume ang anestesi. De skal passe godt på meg sier de..

Jeg spør om å få se VAP-en og jeg får se en som blir brukt til dette formålet. En rar liten dings,ok.. Etter at de har begynt å ruse meg litt spør kirurgen om hvilken side jeg vil ha den på...salig som jeg er sier at det ikke er så nøye..

I ettertid vet jeg at jeg skulle tatt den friske siden hvor det fremdeles er mer kjøtt igjen... Nå står den der som en synlig klump under huden. Hvis jeg bruker feil utringning..som sagt før:forfengeligheten lenge leve..,er den veldig synlig og jeg er heller ikke fornøyd med arret på halsen..jaja..

Operasjonen startet greit,men det ble ganske ubehagelig etterhvert så de dopa meg nok såpass at jeg forsvant fra denne verden..jeg husket ikke særlig da jeg våknet i allefall... Etterpå måtte jeg ta røntgen for å se at alt lå på rett plass.

Følte at slangen i halsen var veldig stram og følte at jeg nesten ikke kunne snu hodet til siden fordi det strammet,men det kom seg etter noen dager,heldigvis.. Eneste ulempen er at det er veldig vondt hvis man dunker borti den med noe hardt,dører f eks...

August 2009 er her,sommeren er på hell og skolestart nærmer seg atter en gang..
Vår yngste gutt fyller 9 år dagen før skolestart. Mandag 17 august står to spente småtroll i nye klær,klar for et nytt skoleår,2. og 4. klasse. Tenk at jeg fremdeles er her,sammen med dem.!
At de fremdeles har en mamma som kan følge dem i hverdagen,få trøst,hjelp til lekser,komme på skolen og være tilskuer ved alle tilstelninger gjennom skoleåret.. for en glede for meg!! Og dem... kanskje jeg er her neste år også...pliiiis....

Onsdag 19.8 er det tid for nye blodprøver før jeg skal inn for å få Zometa på fredag. Har vært en del trøtt og ute av form i det siste og det viser seg at blodprosenten har gått noe ned. Fikk beskjed om å ta ny prøve uka etterpå for å se om den gikk videre nedover.

Går greit med VAP for første gang,men litt ømt,siden det er så kort tid etter innleggingen av den. Men det er jo litt mer dill med steril prosedyre.. Men totalt sett går det fortere..

24.8 begynner en ny tid i mitt liv! Etter flere oppfordringer fra min fysioterapeut som jeg fremdeles går til to ganger i uken begynner jeg på et treningstilbud som heter Aktiv på dagtid.
Jeg møter opp på treningssenteret etter en telefonsamtale med en helsesportspedagog som er med og driver dette.

Dette er et tilbud som ApD Jæren driver for mennesker som er hjemme,syke,uføre mm av ulike årsaker. Den sosiale delen av tilbudet er vel så viktig som den fysiske. Skravla går,både før og etter trening,det går med en anselig mengde kaffe og tekopper!

Jeg var frelst fra første dag! Alle blir tatt med i miljøet fra første gang de kommer,her skal alle ha det kjekt! Man kan velge i et bredspektret treningstilbud; kondisjonstrening,boksing,turgåing,vanngymnastikk,stasjonstrening,styrketrening, mm. Alt veiledet av dyktige folk;kan man ikke gjøre den ene øvelsen finner de noe annet du kan gjøre...

Jeg har bestemt meg for å trene 3 dager i uka;
mandag:kondisjonstrening,
onsdag styrketrening,
fredag:stretching og avslapning.
Et topp treningsopplegg for meg,samtidig med en stor dose sosialt fellesskap. Min gode nabo som også er ufør ble oppildnet av min iver og ble med allerede neste treningsdag. Vi følger samme opplegget begge to og skifter på kjøring.Kjempekos!!

I helgene bruker jeg og de to minste å gå i svømmehallen og på kino. Da svømmer jeg 1000 m hver gang. Så det burde bli en bra treningsplan for uka!

3.september 2009. Aktiv på Dagtid skal ut på tur! Vi skal til Prekestolen! Endelig skal jeg få oppleve det etter å ha bodd i Rogaland i nesten hele mitt liv!! En tøff tur,man starter midt i steinrøysa og kravler seg oppover. Ingen av oss MÅ til topps,det er laget flere stopp underveis,dette er for alle. Noen stoppet allerede på basecamp..

Denne turen ga blod på tann! Dette var jo kjekt! En god fysisk utfordring,som jeg takler til tross for min uhelbredelige diagnose og spredning til skjelettet. Jeg begynner nå å jakte på Stavanger Turistforenings Sjumilspins,melder meg inn og kjøper pins for hver tur som er i boks!! Herlig!!

Allerede neste helg,12. og 13.9, bestiger jeg og min sønn på snart 19 år,Månafossen og Mån på lørdag og Lifjellet på søndag. Turen på søndag ble på over 4 timer. Lørdagens tur i pøsregn og søndagens harde tur i strålende sol og 19 gr. Kjempeflott helg,men passe sliten i beina søndag kveld..

Fredag 18.9 er det ny runde Zometa. Blodprøvene viser at blodprosenten er på vei opp igjen,slik føles det også!

Lørdag 19.9 er jeg og de tre ungene(da er altså han på snart 19 "unge") klar for en hel dag i Kongeparken. Lite folk,ingen kø,det er siste helg for sesongen,fint vær,det må jo bare bli topp! Vi storkoste oss alle 4,mamma slapp heldigvis de verste karusellene så lenge den eldste stillte opp på alle.

Jeg var med på de karusellene jeg kunne mtp helsa og unngå å bli kvalm. Min eldste sønn er utrolig omtenksom på alle områder,spesielt på tur,han er redd jeg skal falle og brekke noe. Pass deg nå,mamma,er gjengangeren. Føles utrolig godt for et mammahjerte.... flotte dager,hvor målet mitt er å lage gode minner sammen med mamma,til den dagen jeg ikke er her lenger..

Dagen etterpå,20.9, er jeg og min eldste sønn klar for enda en tur. Solbjørgnibå er dagens mål. Kjenner at jeg ikke har vondt av å få litt sterkere ben,sliter litt i enkelte fraspark i steinurene.. Er glad for at jeg har investert i skikkelig utstyr,både klær,fjellsko og sekk. Sol og fint vær i dag også,fantastisk utsikt på toppen!

22.9.2009. MR og CT i dag,alltid skal det være noe.. så blir det den evinnelige tiden med å vente på svar.. men jeg kjenner etterhvert som årene har gått at jeg tenker ikke på svarresultater eller utredninger så mye som før.. det som kommer,det kommer... og jeg som har vært verdens mest utålmodige person..alt skulle helst skjedd i går.. Kanskje jeg vet at de gode resultatene har blitt færre med åra som har gått med kreft...så hvorfor haste med å få svar .....???!!!

29.9.2009. Var det ikke det jeg tenkte.. MR var det ikke noe på finne på ,men på CT-en av magen(som ble tatt fordi jeg over lengre tid har hatt så mye vondt nederst i magen),ble det funnet en 16x11 mm uspesifikk forandring siden samme bilde ble tatt for 2 år siden. Man mistenker metastase(spredning)til lever.....

søndag 11. oktober 2009

2006. Nytt år,nye muligheter. / Mai 2009.

GODT NYTT ÅR!!!
1.1.2006. Ja,hva kommer dette året til å bringe da... gode ting? vonde ting?
Blir nok litt av hvert tenker jeg...

6.1.2006. 6. og siste cellegift i dag!!
Et delmål er nådd,jeg skal inn til min siste cellegift..det kan ikke beskrives..
Går gjennom den vanlige forundersøkelsen først,ser ok ut. Blodprøven jeg tok i går er ok,neutrofile er på 1,4,ikke verst,hehe...

Skal starte opp med tamoxifen som jeg etter planen skal stå på i 5 år.

Den 6. og siste cellegiften går greit,fantastisk å tenke på at dette er siste gang. Og jeg har kommet noenlunde helskinnet igjennom det også....tralalalala,ferdig,tralalala.......
Kan ikke komme meg ut fort nok når jeg er ferdig..

Bortsett fra besøk av hjemmesykepleien hver 3. dag for skylling av CVK er det rolig når det gjelder sykehusbesøk,men jeg sliter hver eneste dag med gallesteinsproblemene mine.

12.1.2006 må jeg ringe til 1k for å høre hva jeg skal gjøre,de foreskrevne medisinene hjelper ikke lenger. Anfallene står i kø.. Har også hatt noen perioder med feber.
Jeg er satt opp til operasjon for fjerning av galleblæra den 19.1.2006,men trenger råd før det.

Jeg får beskjed om å bruke 100 mg Confortid supp. istedenfor 25 mg Confortid tabletter som jeg har gjort. Kan også supplere med en til utover dagen hvis det er behov for det.

Jeg får også beskjed om å gi tilbakemelding på om dette virker og ev om jeg får feber flere ganger. Dersom dette ikke virker må jeg innlegges på kirurgisk avdeling.
-----------------------------------------------------------------------------------------------
1-2.5.2009. Kom mai,du skjønne milde...hehe..
Vi skal ha overnattingsbesøk fra fredag til lørdag. Det er svigerinnen min og to av hennes barn,"langveisfarende fra Stord" pga konfirmasjon i helga.
Her blir det 5 unger/ungdommer totalt rundt spisebordet med data som felles underholdning...Reneste lan-partyet.. Godt de koser seg sammen...

3.5.2009. Søndag og konfirmasjonsdag med fint vær.
Etter at alle sammen er kledd i bunader og finstas tar jeg med meg hele familien ut i hagen for å ta familiebilder. Det er bilder som skal limes inn i fotoalbumet som skal ligge i minneboksene til ungene.

Det er bilder kun med meg og ungene,sammen og en om gangen,og familiebilder. For meg er det viktig at ungene,alle 4,har mange bilder som gode minner til den dagen jeg ikke er her lenger...

Det blir en koselig konfirmasjon,men dagen blir lang for meg.. 10 timer i bunad kan ta knekken på enhver,men med min vonde kropp blir det enda verre. Middagskvilen min får jeg heller ikke,og jeg sliter veldig utpå ettermiddagen..det ble rett på sofaen når jeg kom hjem...totalt utslitt...

Men jeg VIL bruke den,jeg er stolt av bunaden min som jeg har laget selv,det er ikke så mange anledninger til å bruke den..
Når jeg ikke er her lenger er det minstejenta som skal arve den..det har jeg bestemt for lenge siden.. Kanskje er hun konfirmant i den,hvis ikke jeg er så heldig at jeg lever fremdeles,men det spørs...

4.5.2009. Det ble en vond og lang natt..både føtter og overkropp sliter etter belastningen i går. Heldigvis skal jeg på fysio i dag,det kunne ikke passet bedre. Det var deilig!
Etterpå kjører jeg jeg innom planteskolen og kjøper flere sommerplanter og jord..en glede..!!

8.5.2009. Time på kreftpoliklinikken hos legen for kontroll og Zometa i dag. Alt ser ut til å være ok,men det er greit å ha en time hvor man kan spørre om alt man tenker på. Grei lege jeg har,godt er det!

Dagene går og så er 17.mai der! Vi trekker i bunader og finstaser nok en gang. Mens vi går i toget med de to minste tenker jeg,også i år,at: så heldig jeg er som får være med familien og feire 17.mai enda en gang...

19.5.2009. Time hos legen på kreftpoliklinikken igjen...De har en vurdering av sykdomsutviklingen min.. De vil også ha meg med på et forskningsprosjekt.. Jeg er veldig betenkt når det gjelder dette prosjektet.

Det følger med en del bivirkninger og min livskvalitet nå er så bra at jeg ikke har lyst til å utsette meg for unødig reduksjon av den. Samtidig er det også en gruppe som får placebo(narrepiller) og jeg liker ikke tanken på at man da i tillegg har bekymringer for hvilken medisin man går på...
Jeg får god tid til å tenke meg om... og ikke minst: vi går mot sol,sommer og ferie...da vil jeg helst være "frisk".

22.5.2009. Kl 10.45.sus. I dag skal jeg få min andre palliative strålebehandling i korsryggen. Merker ikke særlig effekt av den første behandlingen..annet enn kvalme,elendig form og en mage som gikk i stå..

Strålingen er gjort på et par minutt,så er det ut igjen. Denne gangen tok jeg kvalmestillende i forkant og skal fortsette noen dager med det,så får jeg se om det hjelper. De neste dagene blir mye bedre denne gangen,det hjelper med kvalmestillende og jeg er heller ikke så elendig denne gangen.

24.5.2009. Hurra! 45 år i dag! Ut med flagget! Tenk at jeg skulle få lov til å bli enda ett år eldre! Hvilken glede..Enda et år skal jeg få lov til å være der for familien min...det er det eneste som betyr noe..

For hvert år så tenker jeg alltid med meg selv: får jeg lov til å oppleve enda en bursdag..? Mange tar det for gitt at bursdagene står i kø...men slik er det ikke for alle..meg inkludert..

26 og 27.5.2009. Sus,begge dager. Tirsdag skal jeg inn og diskutere forskningsprosjektet,men jeg har bestemt meg for å si nei. Har grublet lenge og vel,vurdert opp og ned,men svaret blir nei.

Når jeg endelig har bestemt meg er det en tung bør som faller av skuldrene mine..jeg har jo det lille,kanskje,tenk om behandlingen ga meg lenger tid å leve.. Men valget er tatt og jeg går ut igjen 10 kilo lettere,men psykisk utslitt av hele tiden å vurdere saken..bivirkninger mot ikke garantert virkning,men kanskje...De neste dagene blir det noen timer ekstra i senga..

Får samtidig ny resept på ny antiøstrogenbehandling. De siste undersøkelsene har vist økning i spredning,derfor blir Femar tatt vekk og begynner nå på Exemestane.

Dagen etterpå er det tid for Zometa igjen,treff på blodårene på 3. forsøk! Nå blir jeg sterkt anbefalt å få satt inn VAP,sykepleierne sier at dette ikke går lenger! Nå er det kun VAP som gjelder.

Jeg gir meg,for min egen del,men har ikke lyst. Dette er nok et skritt nærmere det jeg kaller kreftpasient med stempel i pannen.. sykepleierne ler litt av meg når jeg sier det.. Henvisning til innleggelse av VAP blir sendt med en gang. (Med et så snart som mulig,takk!)

De neste dagene og Pinsehelga er det strålende vær og rundt 20-22 gr. Herlig! Sol og sommer på terrassen for mamma og resaten av familien.

17.12.2005.. / April 2009

Dette bildet tilhører nederste del og viser litt av strekene som benyttes til innstilling av stråleapparat.Har man strålingsperiode på 25 dager må disse holdes ved like hele tiden,hvis ikke må man inn i simuleringsmaskinen igjen.
----------------------------------------------------------------------------------------------
17.12.2005.Hele familien kommer og henter meg på sykehuset i 12-tiden,det er kos. Ungene er veldig spente på å se mamma igjen. Vi kjører i et voldsom snøvær og vi får virkelig julestemning! Håper bare at snøen varer..

Vel hjemme går vi i gang med å lage pepperkaker. Hadde heldigvis gjort i stand pepperkakedeigen i går,før cellegiften. Er det jul,så er det jul!!
Den ene kakeboksen etter den andre blir full med ungenes hjelp,mens snøen laver ned utenfor kjøkkenvinduet. Det blir pepperkakesmaking til barnetv i dag!

Formen er ikke på topp,lite hår har jeg,men søndag er det familiejulemiddag hos svigers,en årlig tradisjon. Kunne tenkt meg å slippe unna,men hva gjør man ikke for ungene sine...

Det er jo en selvfølge at mamma skal være med,de er jo bare 5 og 3,5 år gamle,og ikke i stand til å se hvordan formen til mamma er...

20.12.2005. Julegrøt på jobben i dag. Med julegave selvfølgelig! Jeg vet at de blir veldig glade hvis jeg kommer. Har fått egen invitasjon i posten i god tid.
Formen er langt fra god og jeg nøler litt... Er dette en av mine viktige prioriteringer?

Blir enig med meg selv om at jeg skal gå og steller meg så godt jeg kan,og kler meg litt julefint..
Jeg blir tatt imot med smil og glede. Alle er glad for at jeg tok turen,selv om de visste at jeg nettopp hadde fått cellegift... Og alle synes at jeg ser uforskammet frisk ut,forholdene tatt i betraktning...

Det ble noen fine timer,selv om jeg var utslitt da jeg dro hjem. Stupte rett i seng og ble der et par timer..

22.12.2005 I dag har jeg time til ultralyd,så er det jul!! Nå har jeg tenkt å ta fri til over jul når det gjelder sykehusbesøk,bare så du vet det,du kroppen min!! Her er det jeg som bestemmer !!

Litt senere samme dag kommer den eldste datteren min og forloveden hennes for å være hos oss i jula,det har jeg gledet meg til!! Alle ungene samlet!

Jeg gjør unna de siste juleforberedelsene og koser meg med juletre og alt som følger med... Ungene er også forventningsfulle,pakkene er mange..

24.12.2005. Juleaften!! Ungene er tidlig oppe,dagen er her!!
Kjenner når jeg står opp at magen(galleområdet,gallestein som jeg har vært veldig plaget med siden jeg beg på cellegift) ikke er helt bra. Ikke nå!! Det passer ikke!! Tenker med meg selv at jeg må, som vanlig, være forsiktig med hva jeg spiser...

Dagen går fort med forberedelser av julemat(pinnekjøtt,som jeg elsker!!). Klokka 17 setter vi oss til bords. Det er høytidsstemning i stua! Med juleservise,masse pynt på bordet og masse levende lys. Alle er pyntet og vi er klar for en fredelig julekveld..

Jeg tar ett stykke med pinnekjøtt..bare mååå...det er jo ikke jul,uten...
Resultatet? Jeg får bare mer og mer vondt utover kvelden. Mens vi pakker opp gaver må jeg etterhvert flytte meg over på sofaen,liggende..

Jeg hiver innpå mer smertestillende som jeg har,ved behov,opiat.
Ligger i fosterstilling på sofaen,har noe sinnsykt vondt..

Vi blir enige om å ringe 1k,dette ser ikke ut til å gå over. De ber meg ta mere smertestillende,men uten effekt. Jeg får beskjed om å ringe akuttmottaket og forklarer der hva som skjer. De sier at jeg må komme inn med en gang,de tror det er gallesteinsanfall.

Jeg drar avgårde 23.3o,krøket sammen i en taxi,en taxitur jeg aldri vil glemme... Sjåføren så bekymret på meg og lurte på hvordan jeg ville at han skulle kjøre..seint og uten humper eller gi gass..klarte så vidt å nikke til det siste..

Jeg ble tatt i mot av en sikkerhetsvakt som mer eller mindre bar meg og sekken min inn i første seng på akuttmottaket. Han så veldig bekymret ut på mine vegne...visste ikke hva godt han skulle gjøre for meg før legene kom stakkar..

Jeg lå krøllet sammen i senga da lege og sykepleier kom og kjørte meg inn på en stue. Heldigvis hadde jeg CVK,så de slapp å legge inn veneflon nå. De ser at jeg har store smerter og setter i gang. Jeg forteller alt jeg har tatt hjemme av smertestillende,da sier legen at vi må nok over i en annen gate,og med andre typer smertestillende.

Jeg får i rask utprøvende rekkefølge:
50 mg Confortid injeksjon,
10 mg Ketorax,
5 mg Stesolid og
10 mg Afipran.
Nå kjenner jeg etterhvert at de forferdelige smertene sakte forsvinner og jeg begynner å bli virkelig salig i hodet...alt er bare fryd og jeg er sikker på at nå er jeg ikke langt unna himmelen... Føler jeg svever 2 cm over madrassen... Var det noen som sang engler daler ned i skjul...???

Hehe,jeg hadde fått meg en skikkelig rus og jeg sa til legen at hvis det er slik det er å være narkoman så kan jeg godt forstå higen og trangen etter denne rusen...han lo da.
Det hendte de fikk inn noen av dem som var svært orienterte i hva de ønsket seg av behandling ja...
Jeg ble etterhvert kjørt til 1k,mens jeg døset av,i min salige rus jeg var...

25.12.2005. 1.juledag. Våknet på morgenen etter flere tilsyn i løpet av natten. Mye bedre,men øm i galleregionen. Nye blodprøver ble tatt,som ikke viste tegn til infeksjon,så jeg fikk lov til å dra hjem igjen etter legevisitten.

Jeg ringte hjem og datteren min med følge og de to minste kom og hentet meg. Kjempeglade for at mamma kom hjem igjen,nok en gang.
De hadde jo ikke fått med seg at jeg dro,da sov de..

Resten av juledagene forløp rolig,med svært begrensede inntak av mat...forholdene har vært vanskelige lenge,men nå blir jeg vond i magen bare av ei pære...

27.17.2005. Fikk besøk av hjemmesykepleien i dag for skylling av CVK`en, det gikk greit.

29.12.2005. I dag skal jeg inn til ERCP i forbindelse med gallesteinsproblemene mine. Dette er en undersøkelse som går via spiserøret nedover. De finner ikke noe i gallegangene,og tolker dette som at det ligger masse stein i galleblæren.
De anbefaler,som også er mitt sterke ønske,at jeg blir satt opp til operasjon før planlagt strålebehandling.

31.12.2005. Nyttårsaften ble i år feiret med gode venner.
--------------------------------------------------------------------------------------
April 2009 starter travelt.

1.4.2009 er det foreldre samtaler på skolen.

2.4.2009 er det først:
kl 9.15. Fysio
Kl.12.45 Mammografi.
Kl.14.30 Simulering for palliativ strålebehandlig.(smertelindrende) Det blir sagt at det ikke er særlige bivirkninger med stordosestrålinger..i såfall bare 2-3 dager.

Simuleringen tar ca 45min,da må man ligge helt i ro,ellers må man gjøre det om igjen. I mens blir det tegnet mange streker på kroppen din som maskinen skal stilles inn etter,ved stråling.
Heldagsjobb å være syk...

3.4.2009.

Kl 9.15 Fysio
Kl 14.45 Palliativ strålebehandling.
Etterpå er det å sette seg i bilen og bli stående i kø fra sykehuset og heeeelt hjeeeeeeeeem. Hater det!! Ikke har jeg fått middagskvilen min heller!! Trøtte mennesker i trafikken er som kjent ikke bra...

De neste dagene er jeg kvalm,trøtt og uvel. Magen min stopper helt opp. Tarmene får jo mye stråling.

7.4.2009.

Kl.9.45 Røntgen av bekken.

Dagene går og jeg er fremdeles dårlig og jeg har ikke engang begynt å pakke!!
10.4 skal jeg ta med meg de to minste til Tunisia på påskeferie ei uke.
Dette var ikke med i planlegginga. De lovte meg at bivirkningene etter strålingen ville være over på 2-3 dager..
Her skulle da jeg,som eneste voksen,ta med meg 2 små på tur... hm...

9.4.2009 Står opp og kjenner etter..jippi!!! Jeg har plutselig blitt meg selv igjen og energien er tilbake!! Da er det bare å sette i gang. Ungene som var bekymret over at mamma ikke hadde begynt å pakke...Plutselig stod kofferten på toppen av senga og mamma var i full sving!! Yess,i`m back again.

Fredag10.4.2009. Sola airport,here we come!! Vi blir kjørt til flyplassen av en pappa som er lettet over at mamma kom seg på beina igjen. Det blir en kort flytur til Oslo,så skal vi overnatte på Clarion Airport Hotel. Flyet går rundt 10 neste dag,så dette var en god løsning!

På dette hotellet har man t o m lov til å springe i trappene,så ungene koser seg. Til kvelds er vi bare 5 personer i restauranten. Da blir man iallefall ikke så langt bak i køen..

Vi legger oss tidlig for å være klar til en tidlig avgang,godt med god tid..

11.4.2009 Flyet tar av og vi er på vei til ei herlig"lage gode minner med mamma"-uke. Ikke så bra vær de 2 første dagene,men så kommer sommer`n.
Alt gikk fint og vi kom hjem etter ei flott uke,med mange opplevelser.

27.4.2009 På`n igjen..
Kl 9 fysio
Kl13.30 CT.

16.12.2005.. / Mars 2009

16.12.2005. Utover kvelden etter cellegiften blir jeg dårlig. Er bleik,kvalm,uvel og kaldsvett..Pusten er også raskere enn den bruker å være.

Jeg ringer inn til 1k,får snakke med en lege og forteller hvordan jeg har det. Jeg får beskjed om at røntgen av CVK som ble lagt inn samme dag viser at alt er ok med den.
Selv lurer jeg på om jeg kan ha fått for stor dose av Medrol som gis i forkant av cellegift.

Vi snakker litt sammen og jeg får beskjed om å komme inn og bli lagt inn til observasjon for å overvåkes. Terskelen for innleggelse er forøvrig ganske lav når man går på cellegift..

Det er bare å fortelle mannen hva som skjer,legge siste rest av viktige ting i sykehussekken,som alltid står klar,og ringe etter taxi. Jeg kommer inn i 22-tiden,via akuttmottaket som vanlig.. Begynner å bli vant til dette nå...

Jeg går gjennom vanlig undersøkelse,blodprøver tas,og jeg blir kjørt til avdelingen. Litt senere blir jeg kjørt til røntgenavdeling for røntgen thorax for å utelukke lungebetennelse mm.. Gjennom natten får jeg intravenøsoverføring av væske.

Er en del uvel en stund,men sovner etter noen timer. På morgenen,17.12. føler jeg meg mye bedre.
Må vente på legevisitten og når den kommer blir vi enige om at jeg får dra hjem siden jeg føler meg ok,men med åpen retur dersom jeg skulle bli verre igjen. Blodprøvene var også greie.
--------------------------------------------------------------------------------------
Mars 2009. Årets først vårmåned er her,hekken har såvidt begynt å spire litt. Jeg skal ta blodprøver(de bomma første gangen) og på fredag er det tid for zometabehandling igjen.
Uka begynner med de vanlige fysioterapitimene mine,blodprøver og Pilates.

5.mars.2009.Flott vær i dag,storm og sol! Jeg får skikkelig vårfornemmelser. Håper det varer.

6.mars 2009. Hvor ble vårfornemmelsen av da? I dag er det sludd og 2 gr.

Så er det tid for Zometa igjen.. har ikke lyst.. hvor mange ganger skal de stikke i dag før de treffer blodåra da...( Og jeg har ikke lyst til å se alle de dårlige pasientene jeg møter på kreftpoliklinikken..)
Det ble 2 bom i dag,ikke godt når de bommer og roter rundt inne i blodårene..grr...

Jeg forteller sykepleieren min at jeg har hatt så mye vondt i magen og at jeg kunne tenkt meg å fått sjekka dette opp med tanke på videre spredning av kreften min. Jeg har også mye vondt i korsryggen der jeg har kreft og føler at jeg snart trenger litt mer smertelindring pga det.

Hun går innom og snakker med legen min mens jeg får Zometa. Hun forteller at jeg skal få innkallelse til MR fra topp tom underliv. Godt å få sjekka opp ting for meg. Jeg synes det er bedre å vite,enn å gå og lure,uansett hvor dårlig beskjeden måtte være. Da vet jeg iallefall hva jeg har å forholde meg til...

Etterpå drar jeg for å besøke en gammel dame,oldemor til barna mine,hun er 99,5 år. Jeg synes det er kos å besøke henne og hun setter veldig pris på å få besøk. Dagene kan bli lange for de som sitter i en stol og venter hele dagen. Vi koser oss med wienerbrød,som jeg har tatt med,og kaffe. Blir sittende nesten 2 timer. Tiden går fort i godt selskap...

16.3.2009. Klokken er 12 og det er snart min tur. Jeg skal inn til MR for å få sjekka opp hvorfor jeg har så mye vondt i magen og korsryggen..

27.3.2009. Kl.9.30. KBK. Er på vei inn til legen for å få svar på MR`en jeg tok.
Undersøkelsen viser at det er en lett økning av kreft i lenderyggen(altså nederst i korsryggen) og nye spredninger på ribbein.

Jeg forteller at jeg også har smerter i ansikt og hode som har tilkommet den siste tiden. Har også hatt endel vondt i det brystet som jeg hadde kreft i. Stikninger i brystet og vondt i arrkanten.

Han kjenner på brystet og bestemmer seg for sende meg på Mammografi for å få sjekket dette.

Pga smertene i korsryggen blir det rekvirert stordosestråling,8 GY,som smertelindrende behandling. Denne kan jeg få to ganger hvis det er behov for det.
Jeg blir spurt om å være med i et forskningsprosjekt,Dasatenibstudien,og jeg sier jeg må tenke på det, pga fare for bivirkninger og ingen garanti for effekt.

Det er litt vanskelig å gå inn i slikt når formen er god og vite at med dette blir det redusert livskvalitet igjen..

I påvente av at jeg skal bestemme meg ang studiet, blir vi enige om å vente med endring av hormonbehandlingen til over påske.
Resultatene fra MR viser progresjon(fremdrift) i metastasene,det betyr da at den medisinen jeg går på nå ikke har ønsket virkning..

I min sykdom er det slik behandlingen er; man går på en type medisin så lenge den stabiliserer sykdommen. Når den utvikler seg videre blir den forkastet og man setter i gang en ny behandling inntil alle muligheter er oppbrukt. Enkelt og greit fortalt...

Pga ansikt og hodesmertene blir det også rekvirert en CT-skallebasis.
Han bestiller også en røntgen av bekken.

Det ble en lang konsultasjon i dag pga mange spørsmål om uavklarte problemstillinger. Jeg var inne i over 1 time,men det er viktig å få gode svar og jeg er også flink til å ha med meg lapp slik at jeg ikke glemmer noe.. Gir meg ikke før jeg har fått svar på det jeg vil...

søndag 4. oktober 2009

En kamp for min helse,

Dette bildet viser arrene som er igjen etter CVK`en jeg hadde. Til h i bildet min v armhule.
--------------------------------------------------------------------------------------------
Fra 13.12.2005 og frem til fredag 16.12 pågår en kamp for å unngå at min høyre arm brukes til cellegift, mot min vilje.
Faren er at man kan få lymfeødem,må gå til lymfedrenasje og bruke strømpe på armen hele døgnet og dette må man leve med resten av livet. Absolutt ikke kjekt!!

Kreftsykepleieren min,fastlegen min og jeg selv gjør alt vi kan for at jeg skal få lagt inn en CVK siden blodårene mine på venstre arm ikke er god nok til veneflon lenger.

(CVK-sentralt vene kateter som legges direkte i en blodåre på brystet. Dette kan brukes over lengre tid istedet for å måtte stikke om og om igjen på håndbaken.)

Etter flere cellegiftkurer og bruk av veneflon i annen sammmenheng har blodårene forsvunnet,noe som er veldig normalt. Cellegiften gjør at blodårene bare krymper inn for hver gang.

Kreftsykepleieren min har flere ganger,på mine vegne,ringt inn til kbk og diskutert min sak,men de er ikke villige til å gjøre dette så lenge man har et annet alternativ(høyre hånd). Så frem til fredag 16.12. 2005 har vi altså fått avslag.

Da bestemmer jeg meg for å sette hardt mot hardt og slåss for min rett til å bestemme over min kropp.

Fredag 16.12.2005. Jeg skal på sykehuset for å få min 5. cellegift,den verste. Nå er kroppen på bånn på alle måter,denne saken gjør det ikke lettere. Jeg har med meg min mann som motivator...her skal ingen klare å overtale meg..

Jeg møter på sykehuset om morgenen. Uten frokost,kvalmestillende og obligatorisk premedikasjon før cellegift. Alle tre svært viktig for å kunne gjennomføre alt til planlagt tid og måte og redusere ubehaget mest mulig.

Jeg sier til min sykepleier på poliklinikken at hun kan hilse legen og si at dersom jeg ikke får innlagt CVK blir det ikke cellegift på meg i dag og forteller at jeg overhodet ikke er klar for å få cellegift. (Føler meg litt som en trassig treåring,men det er tross alt mitt liv og min helse det er snakk om...!!!)

Hun ser uforstående på meg og jeg forteller om ukens kamp. Hun går ut og kommer straks tilbake med legen som har nektet meg CVK. Jeg forteller henne det samme,at jeg er ikke klar,på noen måte,til å få cellegift. Hvis jeg ikke får CVK blir det ingen cellegift....

Legen går ut igjen og kommer tilbake med en annen lege. Sammen vil de prøve å overtale meg til å bruke høyre arm og forteller at det ikke er noe som tilsier at man ikke kan bruke den armen som lymfene er fjernet i.

Jeg forteller at jeg og de andre som ble operert likt med meg,alle har fått samme beskjed, av både kirurg og sykepleiere på avdeling. De presterer å si at dette er bare gammel overtro og at dette er bare tull.

Da sier jeg at de kanskje skulle ta et personalmøte slik at alle kunne få samme info. (Jeg har av min fysioterapeut i ettertid fått samme beskjed,at den opererte armen ikke skal brukes).
De bruker 30 min av sin dyrebare tid,men jeg sier at jeg står fremdeles på mitt og er klar til å dra hjem..

Alle tre går ut og sykepleieren kommer tilbake og sier at jeg skal få CVK.!

For en seier for meg!!! Og så unødvendig å måtte bruke så mye av min psykiske og fysiske motivasjon,jeg er så uendelig sliten fra før av.. Og i ettertid får jeg mer enn nok bruk for den...

En hel ukes kamp,fastlege,kreftsykepleier og meg selv,i kamp mot de som "bestemmer".
Utrolig ! Er ikke livet mitt vanskelig nok fra før av...???!!

I løpet av et par timer er CVK`en på plass.

I ettertid har jeg fått vite at et par av de andre ga seg og brukte den opererte armen..

1. til 13.12.2005 / Januar,februar 2009

Desember og advent er kommet..
Juleforberedelser og julegavehandel er der ,enda en gang,og jeg er med..!! Jeg lever!! Juleavslutninger er en fast del av desember,sammen med alt annet.. men det er en fryd å få være med..

Men det er ikke bare velstand..kreft,sykdom,cellegift,akutte innleggelser forfølger meg her også.

5.12.2005. I dag skal jeg på kontroll etter reoperasjonene etter den brystbevarende operasjonen. Det må justeres litt både her og der.
Jeg tåler heller ikke tråden de har sydd med,så høyre bryst som de har redusert til noenlunde lik størrelse som det andre, ser fælt ut i "sømmene". Blir store stygge arr..grrr.

8. desember har jeg bestillt hudpleie. Deilig å bare ligge der og slappe av,bli stellt med og føle seg som et nytt menneske..viktigere enn noen gang..

Salongen jeg går på har jeg gått på i årevis,så de kjenner meg og min situasjon. Jeg slipper å forklare meg og bli møtt med undrende blikk..de føler med meg,men lar likevel sin profesjonalitet gjøre jobben fullkommen for meg,som vanlig.

Min eldste sønn fyller 15 år på samme dag,de vokser...hvor blir årene av...???

Til helgen kommer søsteren min som bor på østlandet på besøk. Koselig. Vi skal bytte julegaver. Bedre enn å sende dem med posten.

I løpet av helga begynner hånden min å hovne veldig opp..det var smertefullt å sette inn veneflonen på siste kur og jeg kjente svie under kuren.De sølte med cellegiften under huden,kan det være pga det?
Har hatt hevelser og svie,ubehag og irritasjon hele tiden. Hånden er også blå-rød oppå håndbaken.
Gruer meg allerede til den 5. cellegiftkuren,hvis den skal inn på samme plass...Er urolig,vet at det er jo tross alt en gift...

Mandag 12.12.2005. Jeg har bestemt meg for å være med jobben ut på julemiddag. Hår eller ikke hår..utrolig hvor mye slikt kan bety...Hånda er heller ikke god..
Vi koser oss med deilig gresk mat og jeg syns det er herlig å komme ut og se noen andre ansikter..

Men samtidig føler jeg meg så uendelig fjern fra dem etter som vinglassene blir tømt rundt bordet..humøret stiger rundt meg,men jeg klarer ikke helt å glemme det jeg er midt oppe i..føler meg som i en annen verden..

Arbeidskameratene mine skal videre ut på byen etterpå, jeg føler ikke helt for det...men jeg lar meg overtale og blir med...
Jeg har ikke lyst på alkohol..så mange dager av ukene mine går med på å være kvalm og uvel,orker ikke selv å forårsake å komme i denne situasjonen... det kommer en dag i morgen...orker ikke å være uvel av andre grunner enn kreften..

Klokka 23.30 drar jeg hjem,de andre synes det var kjempekjekt at jeg ville være med.. Godt å se meg igjen sa de,de ble mange gode og medfølende klemmer å få den kvelden...

13.12.2005. Snakker med kreftsykepleieren og hun synes jeg skal ta kontakt med sykehuset pga den hovne hånden. Det skal ikke være slik, sier hun. Jeg ringer inn og får en ø-hjelpstime på kreftpoliklinikken senere på dagen.

Sykehuset kl.13.40. Hånden blir undersøkt og legene blir enige om at det er ingen tegn til blodpropp eller lymfødem. Jeg får beskjed om å smøre hånden med Hirudoid salve frem til neste kur. De mener at dersom hånden ikke er god til neste kur kan jeg bruke høyre hånd.

Så det tror de!! Vi har fått streng beskjed fra kirurgen som opererte oss og sykepleierne på avdelingen vi lå på at den armen det er fjernet lymfer i skal hverken stikkes i eller måles blodtrykk på!! Det er strengt forbudt.. Så her blir det krig....
---------------------------------------------------------------------------------------------
1.1.2009. Nytt år,nye muligheter..

Første nyttårsdag! Ungene skal til en venninne og jeg skal til østlandet på besøk til en kjær kusine. Her kan vi sitte og skravle til langt på natt,ingen avbrytelser. Deilig å bare ha seg selv å ta vare på,utrolig hvor mye mer man kan klare da, uten å hvile...

Jeg nyter togturen..jeg kan la tankene flyte mens landskapet glir forbi,ingen som forstyrrer..hverken store eller små...
Timene flyr og brått er togturen over,på stasjonen står kusinen min og venter meg med et stort smil...

Det blir en kjempekos langhelg,med besøk hos familie,shopping og litt til...
På mandag reiser jeg hjem med fly og er klar til å ta fatt på et nytt år..hva nå det måtte bringe..

7.1.2009. Må innom legesenteret og ta blodprøver i forkant av Zometabehandling.
9.1.2009. Møter på sykehuset kl 9.30 for å få Zometa intravenøst. Det er 3.gang jeg får det nå.

Dette er en antihormonbehandling,fordi min kreft er østrogenavhengig. Den blir gitt hver 4. uke. Kjenner hver gang at dette minner litt for mye om cellegift,så de første gangene sliter jeg litt med kvalme.
Men bivirkningene er heldigvis ikke så gale. Man føler at man brygger på "noe",men det går over i løpet av et døgn.

Januar og februar blir to stille og rolige måneder med pilates en gang og fysio 2 gangeri uka;det trengs.Så er det blodprøver og Zometabehandling hver 4.uke.

Jeg er veldig plaget med muskelknuter og senebetennelser,så fysioterapeuten min har nok å gjøre,som vanlig.. Hva skulle jeg gjort uten henne.....???

Ellers er jeg fullt opptatt som kone,husmor og mor med to små som skal hjelpes med lekser,fritidsaktiviteter mm og en på 18 som også trenger litt omsorg i hverdagen.
Ikke noe problem med å få tiden til å gå her nei....

lørdag 3. oktober 2009

4.cellegiftkur 25.11.05 / Desember 2008

23. og 24.11.2005. Nestsiste dagen før den 4.cellegiftkuren hadde jeg besøk av min kjære kreftsykepleier,som er like verdifull tid hver gang.
Dagen etterpå er det til legekontoret for å ta de evinnelige blodprøvene.
Så skal jeg på yrkesmesse sammen med min eldste sønn. Det er ikke lett for ungdommen å komme inn på rett yrkesvei..
Jeg går med lua på,han synes ikke det er så kjekt at alle glor på mamman hans der vi går rundt og kikker. Heldigvis er det ganske kaldt,så det ser ikke så helt dumt ut...

25.11.2005. Blodprøvene fra 23.11 viser at de neutrofile er på 1,1. Grensen er på 1,0 ved den type cellegift jeg har. Siden det er 1 dag siden prøven ble tatt regner man med at den er oppadstigende så jeg blir godkjent for cellegift nr 4.

Begynner å bli tøfft for kroppen dette nå.. føler meg ikke god på vei hjemover... Når vi kommer hjem er det bare å hive seg rett på sofaen,ikke hår,lite bryn og vipper,hvit som et laken og en elendig form...stønn.
"Influensasymptomene" river og sliter i kroppen. Synes rett og slett synd på meg selv...
Kommer til å bli en lang helg,dette. Dårlig planlagt med cellegift på en fredag,de verste dagene i helga når ungene er hjemme fra barnehage og skole..

Resten av november bruker jeg til å komme meg på beina igjen..både fysisk og psykisk....
-------------------------------------------------------------------------------------------
2. og 3.12.2008. Juleavslutningene står i kø for de to minste i 1. og 3. klasse,kjempekos å være med! Det skal jeg så lenge det er liv i denne kroppen!!

Fysio 2 x i uka,hver uke, er som balsam for kropp og sjel,samtidig som hun også tar seg av den psykiske biten midt oppi alt..

Ukene går til et par avtaler på sykehuset og hos fastlegen,juleforberedelser og julegavehandel. Heldigvis er vi to om den jobben,går fortere unna da,når lista er klar.

Jeg gleder meg inderlig over nok en gang å få ta del i julefeiringen,pyntingen og kosen. Vi har en fredelig og koselig juleaften og juledager.
2.juledag må mannen min reise offshore,men han har jo vært hjemme den viktigste tiden,advent og juleaften.

I romjula er det juletrefest på skolen og det er alltid kjekt å ta ungene med på det,selv om jeg sliter med å holde tårene tilbake når jeg går rundt juletreet,med en varm barnehånd på hver side..

Denne romjula går jeg julebukk med ungene og en venninne av minstejenta. Det lovte jeg dem i fjor jul. Først var det øving på julesangerog påkledning. Så var det ut i en gnistrende kald desembernatt. Vi kom nedlesset hjem igjen,ungene var såre fornøyd over sine skatter. Men de fikk også ros for fin julesang og flotte antrekk.

31.12.2008. Jeg og ungene feirer en rolig nyttår,med raketter,god mat og annet godt. En rolig nyttårsfeiring med rom for ettertanke.. Har ikke det store behovet for å omgås så masse folk på en slik dag..

I morgen kommer atter en dag....

søndag 2. august 2009

3.cellegiftkur 4.11.05/ okt-nov 2008

4.11.2005. 1k. Det har vært ei dårlig natt.. Ny dag og kur nr 3. Sukk. Kan ikke si at jeg gleder meg... Ikke kjekt å bli dårlig hver gang.. i tillegg til alle de andre plagene som cellegiften gir...

Denne gangen får jeg cellegiften sengeliggende. Jeg har fått ekstra premedikasjon denne gangen også,men samme som sist skjer.. Jeg blir uvel,svimmel,kvalm og føler at jeg vil besvime etter/under at kuren ble gitt. Legen som kommer for å se til meg etterpå mener at dette ikke er noen typisk allergisk reaksjon og det går jo over etterhvert. Ikke vet jeg..

Men jeg reagerer på at det ikke er noen som kommer inn til meg mens jeg får cellegiften.. Trodde vitsen med å få cellegiften inneliggende var bedre overvåking,men den gang ei... Det var en ung sykepleier som var mer opptatt av den tekniske biten med apparatene enn pasienten i senga..og sånt irriterer meg.

Det er ikke første gang jeg opplever at unge,nyutdannede sykepleiere er slik. Jeg skjærer IKKE alle over en kam,men jeg har erfart at de gode,gamle syke/hjelpepleierne med en stor porsjon livserfaring, er de som egner seg best på en kreftavdeling..

Der lå da altså jeg som hadde hatt flere tidligere problemer ved cellegift og ekstra premedikasjon,helt alene... følte at jeg plutselig ville kaste opp og besvime midt under overføringa og trakk i snora for å få hjelp. Det gikk 10 min før sykepleieren min kom,jeg visste tilfeldigvis tidspunktet fordi det kom en melding inn på mobilen akkurat da jeg dro i snoren!

Da hun kom inn unnskyldte hun seg med at hun stod opptatt i et stell!! Jeg var da så redd og forbannet at jeg sa til henne: tenk om jeg hadde kastet opp og blitt kvelt mens jeg ventet på henne,at noe akutt hadde skjedd. At jeg lå død da hun kom inn... Jeg skulle tross alt ha den cellegifta under overvåkning. Klarte bare ikke å holde meg,måtte få det ut.

Det vanlige er iallefall at man ber noen andre ta den klokka..Sa til henne at jeg like godt kunne vært på poliklinikken,der er det tilsyn hele tiden,slik det SKAL være!! Hvis de går ut 10 sek sitter man med ringeklokka i hånden og får beskjed om å ringe med en gang hvis det skulle være noe og de kommer springende med en gang... Tror hun fikk noe å tenke på resten av den vakta ja...

Fikk heldigvis reise hjem neste dag etter legevisitten: Da hadde jeg fått mer enn nok av sykehus for ei stund!!!! Tiden etter cellegift er som vanlig ikke god. Kvalm,uvel,likbleik og ekkel. Huff. Slik går det 2 uker,så er den tredje uka bedre,så da er det bare å "spise" seg opp. Mitt mål har hele tiden vært å holde normalvekten min,det har jeg klart så langt..

Akkurat da den tredje og "gode" uka begynte kom det snø!! Jeg gledet meg like mye som ungene og vi var ikke sene om å finne fram vinterklær og akebrett! Vi storkoste oss så lenge den ble liggende,men som kjent er ikke det mange dagene på vestlandet!!

Annenhver uke kommer kreftsykepleieren min hjem til meg til samtaler. Deilig å ha noen utenfor familien å brette ut alle sorger og problemer til. Og hun støtter meg,ordner alt og fikser det meste. Fantastisk å ha en slik person. Fantastisk å bo i en slik liten kommune som har dette tilbudet. Det burde alle hatt!! Føler meg rik!!
----------------------------------------------------------------------------------------------
1.10.2008. Klokken er 7 og flyet er klar til avgang. Alle mann er på plass og vi er klar for en uke høstferie i Tyrkia. Deilig! Og vi gleder oss alle sammen! Vi fikk ei uke med sol hver dag,men både sjø og basseng var iskaldt,så det ble en skuffelse...,men alle kommer vi hjem,brune og fine og noen opplevelser rikere! Helsa mi har veldig godt av sol og varme.

13.10.2008. Først fysio kl 9,så er det å kjøre til sykehuset etterpå for å ta en MR klokken 12.
15.10.2008. Sykehuset. Time igjen klokken 12.30 hos legen min på kreftpoliklinikken for å få diverse svar på undersøkelser som er tatt.

De har heldigvis ikke funnet noe i hodet! Er kjempeglad for det! Ellers er det kommet litt spredninger så vi blir enige om at jeg kutter ut Tamoxifen som jeg har gått på til nå og begynner med månedlige Zometabehandlinger intravenøst og Femar. Vi er jo som kjent inne i prøve-og-feile-perioden. Livsforlengende behandling....

De neste ukene går over i hverandre med normalt dagligliv,jippi! Ingen lege- eller sykehusbesøk! Det er luksus for meg! Jeg verner om "fridagene" mine som de var gull verdt. Etter racet med cellegift,stråling,akutte innleggelser,blodprøver,legebesøk,-noe hver eneste dag,grrr,er jeg glad for hver eneste dag som står tom i filofaxen min. Bare fysioterapi,egentlig massasje,er det eneste som kaller 2 dager i uken,men det er jo,stort sett,bare godt,for kropp og sjel.

Det følger både stive muskler og senebetennelser med i dragsuget av kreften. Daglige revmatiske smerter,føler meg som ei gammel kjerring når jeg står opp om morgenen,samt nervesmerter. Dette er hverdagen for meg,dere som lurer på hvordan jeg har det nå. Men uten å tenke over det, svarer jeg takk bare bra, når folk spør hvordan jeg har det.. For ikke å glemme smertene fra de stedene som er rammet av kreft...

10.11.2008. Legesenteret for blodprøver.
12.11.2008. Sykehuset klokken 10.15. Klar for første Zometainjeksjon. Den settes intravenøst,så nå begynner jaget etter blodårene mine igjen.. de er hverken mange eller gode etter cellegiften.. De blodårene jeg hadde oppå håndbaken ble ødelagt av cellegift som fløt ut under huden. Det var vondt skal jeg love dere!! Vanvittig svie og hoven hånd i en uke etterpå.

Zometainjeksjonen ble på mangel av blodårer satt i albuhulen,greit nok,men årene der er stive og harde... Den andre armen skal ikke brukes pga fjerning av lumfeknuter. Heldigvis er ikke dette like ubehagelig som cellegiften. Som alltid spør jeg om bivirkninger,og de er influensalignende, og de fikk jeg jo selvfølgelig mot kvelden og et par dager etterpå. Jadda,det skal jo alltid være noe..

For sikkerhets skyld gir jo også antiøstrogenbehandling noen ekstra kilo rundt livet...grrrr. Hysterisk plagsomt. Måtte innse at det ble ny garderobe etter noen måneder,alt var til slutt for lite rundt livet,tyt og valk..men,men,aldri så galt at det ikke er godt for noe.. nye klær er jo alltid morsomt å kjøpe. Men kjekt er det uansett ikke,forfengeligheten lenge leve!!!

I nestsiste uka av november kom snøen tilbake igjen og denne gangen snødde det 5 dager på rad! Fryd og glede. Ut med oss!! Alle mann! Det ble jo riktig julestemning nå! Frem med julelysene på buskene,det er jo første søndag i advent siste søndag i november!

Enda en gang skal JEG få gleden av å ta ned kassen med adventspynt og være med og pynte! Hvilken glede! Tankene i hodet mitt surrer rundt og rundt i glede over å få delta i julen med familien min enda en gang!! O jul,o glede!

søndag 26. juli 2009

Ja!! Jeg har kreft!

Dette skrev jeg en av gangene jeg var innlagt .... Jeg var kjempelei meg og ensom og lå under dyna og gråt før jeg tok pennen fatt,for å få det ut..

Ja! Jeg har kreft for pokker!! En ting er å vite!! Noe annet er å erfare! Ingen vet hvordan det er før en har prøvt det!
Man blir plutselig frarøvet sin normale eksistens:gå på jobb,delta i livet utenfor husdøra,gå på byen,ta en tur på sparket,drikke,spise og gjøre det man vil til enhver tid..

Neida..nå skal man unngå store folkemengder pga lavt immunforsvar. Havne inn på sykehuset til alle døgnets og ukas tider. Livet består plutselig av operasjoner,smerter,blodprøver,cellegift,håravfall,medlidenhet
,kvalme,uvelhet,uvisshet,medisiner,trøtthet og navn og fødselsdato takk?? Jeg er sååå lei..send alt dit peppern gror!!!

Er man også så uheldig å få en sykdom i tillegg til kreften er iallefall lista lang:... Man blir kjørt gjennom alle sykehusets maskiner og røntgen,med og uten kontraster,radioaktive stoff mm...og det evinnelige: navn og fødselsdato,takk? Er det rart man blir deppa?!

Jada;jeg vet jo at alle gjør sitt for at jeg skal bli frisk,men likevel kan ingen garantere meg at jeg lever om 2 år...

Pleiere som jobber med kreftsyke har tydelig nok å gjøre,men av og til bør de kanskje også tenke litt på den som ikke henger mest i bjella hele tiden...som meg... Kanskje er det DEN pasienten som trenger 10 minutts omtanke,en varm hånd å holde i og en god samtale.. En god prat kan gjøre mye mer enn medisiner..

Når man bare gråter,har svarte tanker og ser ingenting positivt kan det bli lange dager og netter på enerom... Og på stua treffer jeg stort sett bare pasienter som kunne vært mine foreldre eller besteforeldre,altså ingen jevnaldrende.

Og når samtalen alltid skal handle om sykdommen deres får en vite mye en ikke er interressert i å høre om. Min egen sykdom er reell nok og uvissheten om min livslengde tung nok....

lørdag 13. juni 2009

Å våge. / Å angre.

For å våge å lykkes
må vi våge å mislykkes.

For å våge å møtes
må vi våge å skilles.

For å våge å leve
må vi våge å dø..
--------------------------
Du kan angre så ofte
på at du ikke har fått gjort
det du ønsket

at du ikke får tid
til å gjøre det du ønsker.

Til slutt
vil du ikke angre
det du gjorde,

men derimot
alt du ikke gjorde.

fredag 12. juni 2009

Begynner å bli lei nå..nov.2005 / aug-sept 2008

1.11.2005. Min eldste datter fyller 22 år i dag,gave er sendt og gratulasjonstelefonen tas på kvelden. Det er rart som årene går..

En dag fri fra lege og sykehus,så er det i gang igjen..akkja..er litt lei av alt maset etterhvert..og det blir ikke mindre av det heller...

2.11.2005. Kl. 9.40 har jeg den månedlige timen hos fastlegen min. Samtale og blodprøve før neste cellegift om 2 dager. Godt å komme til legen min og kunne snakke om alt som opptar og bekymrer meg. Få lov til å grine litt og lov til å være litt sint og lei..

Utpå dagen får jeg telefon fra sykehuset. Må komme inn til kreftavdelingen for å ta blodprøver til den gastroskopiske operasjonen i morgen. Prøver å forklare at jeg nettopp har vært hos legen min og tatt blodprøver,men det er ikke de samme,så jeg må komme inn og ta noen fler. Akkja,det blir stikking igjen,for andre gang på en dag..

Klokken er 15.00 og jeg møter opp hos "stikkedama" på kreftavdelingen. De har heldigvis en egen,så vi kreftpasienter slipper å stå i den vanlige milelange køen for blodprøver. "Stikkedama" er også fantastisk flink til å treffe håpløse cellegiftårer,så det er veldig betryggende å gå til henne. Hun bruker også babynålen,altså den tynneste.. Har funnet ut det etterhvert at den gjør mye mindre vondt i såre blodårer..

I blodprøven som ble tatt for cellegiften viser det seg at de neutrofile granulocyttene,immunforsvaret, ligger på 0,9... 0,4 fra isolat,grensen der er 0,5.. Ellers er de godkjente for cellegiftkur.

3.11.2005. Møter fastende på sykehuset klokken 8 og blir gjort klar for gastroskopisk operasjon,får også en beroligende tablett før de begynner. Har hatt en gastroskopisk undersøkelse en gang før så jeg kan tenke meg hvordan dette blir..

Etter en stund blir hals og øverste del av svelg sprayet med bedøvelse før de begynner å føre slangen nedover.. Det er like ubehagelig som jeg visste på forhånd ja..

Jeg brekker meg hele tiden helt til slangen er nede. Hører fra de rundt meg at det har blitt en blødning,men de får stanset den. Når de skal begynne å "rote" rundt der nede får jeg mer og mer vondt og jeg hører at de må gi meg mer og mer av ett eller annet. Eneste mulighet jeg har for å signalisere at det er vondt er å klappe på madrassen jeg ligger på,så husker jeg ikke mer før jeg våkner på oppvåkningen.

De hadde desverre ikke funnet noen gallesteiner under denne gastrokirurgien. Blir liggende der 1 time til jeg blir overført til 1k hvor jeg skal ligge til observasjon pga blødningen og cellegift neste dag.
-------------------------------------------------------------------------------------------
August 2008. De to første ukene i august blir familiekos hjemme på terrassen frem til skolen begynner.

14.8.2008. Dagen jeg trodde at jeg ikke skulle få ta del i er her.. Minstejenta skal begynne på skolen! Tenk at jeg skulle få lov til å oppleve dette også! Det er med en stor klump i halsen vi går mot skolen med begge skoleungene våre.

Førsteklassingene blir tatt høytidelig i mot av rektor og vi tar del i de to første skoletimene før vi voksne går hjem. Jeg har mest lyst til å sette meg i grøfta og gråte på vei hjem.. dette er stort og tungt for meg. Men alikevel en stor seier!! Tenk at jeg fikk oppleve dette også.. I mine tyngste stunder hadde jeg ikke trodd dette....

16.8.2008. Min yngste gutt fyller 8 år i dag!! Dagen blir feiret både med familie og klassevenner. Barneselskapet blir på Metro Lekeland,ungene er storfornøyde,mens en trett mamma slipper alt ekstra arbeid som et barneselskap medfører. Deilig!!

En morsom kommentar fra en klassekamerat; I fjor hadde dere selskap på Mc Donalds,i år er det Metro Lekeland..,hva blir det neste?? Legoland?? Den var strålende,en virkelig oppmuntring for en mamma med litt dårlig samvittighet for å flytte selskapet ut av huset...

18.8.2008.Oppmøte 8.30 på sykehuset for skjelettscintigrafi,røntgenbilde av hele kroppen. Det som er så kjedsommelig med denne undersøkelsen er at man først møter opp for å få satt inn uran som kontrastvæske. Så må man gå og sulle som en radioaktiv isotop fra 2-5 timer før man får tatt bildene. Kjedelig. Noe må man finne på i ventetiden...shopping.


19.8.2008. Så er det til legen for blodprøver igjen. Etterpå er det fysioterapi og fotpleie. Deilig!

22.8.2008.Time hos KBK kl 13.30. Er spent på svaret fra den siste skj.sci og resultatet på denne var at det var relativt uendret utbredelse av kreften. Gode nyheter! Det gir meg lengre tid å leve!! Alt positivt er et pluss!!

September 2008. De to første ukene av september har vi fremdeles sommer!! 20 gr den 11.9!

24.9 har jeg time hos legen min på KBK igjen kl 9.30. Har hatt endel høyresidig hodepine,blir veldig trett om kvelden og høyre øye faller igjen av seg selv..Skummelt. Har også hatt endel nevrologiske plager. Blodprøvene er normale.

Legen lurer på om dette kan skyldes kompresjon av nerver. Han bestiller MR rygg og hode. Så er det bare å vente..igjen... og se hva de finner ut..

onsdag 10. juni 2009

Innlagt 22.10.2005 / Juni-juli 2008

22.10.2005.Smertene blir ikke bedre utover kvelden,anfallene kommer på rekker og rad. Jeg hiver innpå med smertestillende,men ingenting hjelper. Ringer til sykehuset og de rekvirerer ambulanse når de hører hvilke smerter jeg har nå.

Blir tatt vel imot på akuttmottaket igjen. Har så vondt at jeg ligger i en krøll på senga. De gir meg den ene smertestillende etter den andre uten særlig effekt. De tyr til andre typer smertestillende,da begynner det å gi seg litt,men smertene forsvinner ikke helt.

Det blir ei lang natt..jeg kaster opp og er elendig i hele kroppen..verker overalt,men mest i venstre side.

Neste morgen blir det tatt blodprøver,det viser seg at leverprøvene er skyhøye,langt over normalt stadie. Ikke rart jeg har vondt,nei!!
For å nevne tre:
Asat ligger normalt mellom15-35,den lå nå på 568.
Alat ligger normalt mellom 10-45,den lå nå på 592.
Bilirubinen er også høy. Normalt ligger den mellom 5-25,den lå nå på 37.

Det er bestillt ultralyd av lever,galle og pancreas som enda ikke er tatt. De mener at dersom det er sammenheng mellom mine gallesteinsproblemer og de høye leververdiene bør man avgjøre om det er grunnlag for operasjon. Men samtidig er det bare 12 dager siden siste cellegift og dette må man ta hensyn til.. Skal man operere nå må jeg utsette neste cellegiftkur og det er ikke gunstig.

Alikevel er disse gallesteinsanfallene en stor tilleggsbelastning for meg midt oppe i cellegiftbehandlingen,slik at det er viktig å minimalisere faren for nye anfall.
De sender derfor henvisning til klinisk ernæringsfysiolog på sykehuset for å prøve å oppnå et kosthold som gir minst mulig anfall.

Mens jeg er innlagt blir det tatt en ultralyd som viser cholestase. De rekvirerer også en MRCP,med dato 31.10.2005. Dette er en undersøkelse av galleveggene,galleblære og budspyttkjertel.

26.10.2005 blir det tatt ny skjelettscintigrafi som viser at det er noe på et ribbein som man mistenker er et brudd. De anbefaler ny skj.sci om 3-6 måneder.
I dag får jeg endelig lov til å dra hjem,med åpen retur som vanlig hvis ting skulle bli verre igjen. Blodprøveresultetene er nå på vei ned igjen og ting har roet seg. Jeg skal legges inn igjen søn 3o.10.2005 kl 20.00 for MRCP neste dag.

I løpet av de neste dagene har 2 anfall til,men de klarer jeg å holde i sjakk med de sterke smertestillende jeg har fått.

På lørdag 29.10.2005 tar vi oss en tur på en stor håndverksmesse som stelles i stand hvert år. Kjekt å se og kjøpe..masse fint. Skulle egentlig ikke være på plasser med store folkemengder pga lavt immunforsvar etter cellegifta og formen er heller ikke helt god,men jeg orker ikke sitte hjemme hele tiden. Man kan jo bli gal av mindre!! Men jeg får mange nysgjerrige blikk på mitt hårløse hode...

30.10.2005. Det nærmer seg kveld og det er på tide å komme seg inn til sykehuset igjen. Skal møte kl 20. Neste dag,31.10.2005, blir jeg gjort klar for MRCP-undersøkelsen. Resultatet viser at det er masse gallegrus(disse er mindre og gjør mer skade ved at de kommer mer rundt om i kroppen).

Litt senere på dagen får jeg samtalen med kostveilederen og en liste over hva jeg bør og ikke bør spise... får håpe det hjelper da... Så er det hjemover igjen da...
--------------------------------------------------------------------------------------
Juni 2008. Det flotte været fortsetter og det er bare å nyte livet,hver eneste dag..Går fast på fysio,massasje,hver mandag og torsdag,det er viktig for å holde ledd og muskler så smertefrie som mulig. 9.6.08 er jeg med barnehagen til minstejenta på tur til en bondegård. Jeg synes det er veldig kos å gjøre ting sammen med ungene og ikke minst få kose med alle de deilige dyrene...Fra mus,kanin,grisunger som spiser opp skosnorer osv. For ikke å snakke om å slenge seg i slengdissa på låven. Har vært med barnehagen på denne turen hvert år. Kjempekos!!

Ukene går til vanlige familiære ting.. Sommeravslutninger og late dager på terrassen.

1.7.2008. Endelig får jeg vedtaket på uførepensjonen min. Det har tatt sin tid,men i forhold til mange andre har visst dette gått fort for min del.. Deilig å være ferdig med den biten. Godt med alt papirarbeid som er unnagjort..få fred!!

1.7.2008 kl 4.30 står taxien klar! Hele familien skal til Egypt to uker. Helt nytt,fantastisk hotell,men med de vanlige STEINharde sengene,som etterhvert blir et stort problem for meg.. De er så harde å ligge på for meg at jeg får veldig vondt i hele den høyre siden jeg ligger på. Det er også i høyre side at jeg har kreft på bekkenkammen og mange ribbein..så jeg verker noe vanvitttig. Klarer nesten ikke å sove.
Må ta ekstra smertestillende hver natt og om morgenen er jeg mørbanket til langt utover dagen. Og når jeg skal legge meg igjen om kvelden er det like galt igjen..

Hjemme har jeg en flott tempurmadrass som jeg har fått lånt av hjelpemiddelsentralen for mine liggeproblemer. Den er fantastisk god å ligge på,selv for min kropp. Men den er dessverre altfor stor og tung til å dra med seg noen plass..

Vi får alikevel to fantastiske uker. Det er første gang vi er i Egypt,Sharm El Sheikh,og det kan trygt anbefales. Det er nesten like varmt i sjøen som på land og klart i sjøen. Det er som å sette foten i et akvarium. Både ungene og vi voksne snorklet hele dagen.. Fantastisk!

I slutten av juli hadde jeg en uke på Gran Canaria med en kusine. Vi hadde en deilig og avslappende uke der også,selv om det ikke var like varmt..

onsdag 6. mai 2009

Ny innleggelse / april-mai 2008.(denne blogg ble publisert 21.5.09)

I dagene som går etter innleggelsen den 18.10.2005 blir jeg ikke bedre.. Jeg får mer og mer smerter,også ved dyp innpust. Jeg klarer ikke å ligge på høyre side lenger og blir utslitt av dårlig søvn. Får også vondt hvis ungene dunker borti dette området ved lek og når de sitter på fanget. De lærer fort at de må sitte på venstre side.

Jeg er også redd for at de skal overse noe kreftrelatert/spredning som det kan være forsent å gjøre noe med i ettertid.. Natt til 22.10.05 får jeg kraftige smerter på nytt og tar smertestillende uten særlig effekt. Prøver en annen type,stikkpille,og denne hjalp etter relativt kort tid.

Lørdag 22.10. ringer jeg til 1k igjen og de ber meg komme inn for en sjekk igjen. Denne gangen skal jeg møte direkte på avdelingen. Vi kommer dit rundt klokken 13.

Jeg får snakke med en lege som ser at jeg har så vondt på høyre side at jeg nesten ikke klarer å sitte i ro på stolen.. Han undersøker meg grundig og er i tvil om hva som forårsaker disse smertene. Mulig årsak kan være gallesteinene mener han. Alle blodprøvene som ble tatt var fine,CT mm er iorden. Jeg har hatt to nye anfall siden jeg var innlagt for 3 dager siden.

Det er visst vanlig at de som går på cellegift kan få problemer med gallesteinsanfall. Jeg har snakket med flere som har opplevd det samme.Men faktisk visste ikke legene så mye om dette??? Årsaken er visstnok at cellegiften bryter ned så mye avfallstoffer at kroppen ikke får det ut på vanlig måte,så blir det små steiner av dette. Undersøkelsen min fra tidligere viser at jeg har gallegrus,masse.. Enda verre enn gallestein,fordi disse er mye mindre og kan komme mye lenger rundt i kroppen og forårsake mer problemer enn gallestein..

Jeg får resept på ekstra sterke smertestillende og vi bestemmer oss for å dra hjem igjen. Jeg får beskjed om å ta kontakt igjen hvis dette ikke skulle hjelpe.. og jeg får beskjed om at jeg har åpen retur hvis situasjonen hjemme blir uhåndterlig.
Vi henter medisinene på sykehusapoteket og kjører hjemover igjen.. men i løpet av ettermiddagen og kvelden blir det bare verre og verre...
----------------------------------------------------------------------------------------------
I løpet av april 2008 har jeg hatt 2 undersøkelser/samtaler med legen i det palliative teamet og en telefonsamtale ang min fysiske/smertetilstand..Vi har økt dosen smertestillende på noen og tatt vekk noen medisiner. Jeg sliter med å få sove om nettene pga smerte i hofte og ribben som det er kreft i. Det blir litt prøving og feiling i forhold til medisinene mine for å finne best mulige doser og typer medisin. Jeg er også temmelig kritisk i forhold til medisiner og bivirkninger. Det har legen funnet ut,hehe.. For meg er det også viktig å kunne gjennomføre mine planer for vår og sommer...bryllup og ferie..

Mai 2008 blir en strålende måned..på mange måter..11 dager med sol og flott vær i begynnelsen. En uke med litt diverse og så en uke til med strålende vær,det kan ikke bli bedre!! Dag etter dag med sol..rett i bikinien.. Bryllupsdagen til min datter er der og da er været like flott,og vi fikk en fantastisk dag,brudeparet var også veldig fornøyd!! Kjente det på kroppen etterpå at jeg var sliten og utkjørt,både fysisk og psykisk..det har tatt på med alle forberedelser og bryllup.

Den siste dagen i måneden opprinner med strålende sol og 29 grader!! Fantastisk!! Da er det godt å være menneske...og meg.. Terrassen min bugner av blomster overalt og jeg og sola stråler omkapp.. hele familien koser seg i sola på terrassen..DETTE er litt av det som er livskvalitet for meg........................................................



tirsdag 5. mai 2009

Etter cellegiften/ April 2008 videre

Oktober 2005. Dagene etter cellegiften er tunge,både kropp og hode føles blytungt.. Til tross for kvalmestillende tabletter som jeg tar fast de første dagene etter cellegiften, er jeg konstant kvalm. Akkja. Har også vondt i nedre del av lunge/område v lunge,som bare har blitt verre de siste ukene.. Har hatt smerter der også før jeg fikk påvist kreft.

18.10.2005 . Kreftsykepleieren kommer på besøk i dag. Vi snakker mye om hvordan formen min er og hva jeg kan gjøre for å ha det best mulig. Snakker også om hvordan jeg har det psykisk.

Før hun går sier jeg til henne at jeg har vondt i det nevnte området. Jeg har jo også påvist gallestein,så jeg lurer på om det kan være noe slikt?? Hun ber meg med en gang om å ta kontakt med poliklinikken. Jeg tar telefonen og ringer med en gang. De sier at jeg skal komme rett inn til akutt-mottaket.. Stønn...jeg har ikke lyst!!! Er lei av alt som heter sykehus....

Men det er best å adlyde.. Så da var det bare å pakke den samme sekken en gang til.. den står egentlig nesten ferdig pakket hele tiden..man vet jo aldri har jeg funnet ut.. Det er gørrkjedelig å havne inn på sykehuset uten at jeg har med meg sekken min..Der har jeg litt av hvert oppi som gjør ventetiden bedre og kortere. Inkludert en STOR tekopp til eget bruk..Den store sykehuspermen min ligger også oppi. Der har jeg ALT av undersøkelser,innleggelser,blodprøver,utskrivningsrapporter,beskrivelser av div maskiner på sykehuset som jeg har vært igjennom. En kan vel si det slik at jeg er blitt ekspert på min egen sykdom. Det er ikke alltid lett for legene å ha pasienter som er så godt informert og oppdatert på sin egen sykdom som meg....

Jeg kommer til akuttmottaket og det er samme prosedyre som alltid..inn ned veneflon og oppi senga med seg...jaja... og så er det avgårde bortover gangene...

Jeg blir lagt inn på 1k,kreftavdelingen. De tok blodprøver,som var helt fine.. De tok CT av lungene med tanke på blodpropp,men den var ok. Ultralyd av lever og galleblære,hvor de fant mange gallesteiner,men ikke noe annet. Fikk også time til scintiografi den 20.1o.2005 kl.8.15.

Jeg ble liggende til dagen etter,da fikk jeg dra hjem,med den vanlige åpen retur-muligheten hvis ting skulle bli verre..

--------------------------------------------------------------------------------------------

April 2008. Samtidig med meg og mine problemer rundt sykdommen er vi i gang med å arrangere bryllup for min eldste datter . De hadde egentlig tenkt å gifte seg om 2 år,de måtte spare penger til bryllup først... Men da sa jo jeg at det er det foreldrene som betaler.

Jeg ønsker heller at de gifter seg dette året..da er jeg i allefall sikker på å få delta i bryllupet til ett av mine 4 barn... Dato for bryllupet ble satt til 24.5.2008,på min fødselsdag.

Dette var rundt august 2007,så bryllupp kan arrangeres på 9 måneder,for de som ikke trodde det..!! Både kirken de ønsket,lokalet,musikken,alt ble ordnet til rett tid.. Men de hørte jo hele tiden at de var sent ute da.. Så nå venter vi i spenning..

I slutten av april bestemte jeg meg endelig,med svært tungt hjerte, å selge motorsykkelen min.. en Honda CBR 6oo. Jeg har ikke helse til å bruke den lenger og det er synd å bare la den stå og ikke bli brukt..

Jeg hadde nettopp hatt en stor service på den rett før jeg reiste til syden i 2005,da jeg fant kreften. Alternativet var å gjøre det etter ferien,men jeg ville ha den klar til jeg kom hjem. Det skulle jeg ikke gjort..det var bortkasta penger..Siden ble motorsykkelen stående til jeg solgte den til en motorsykkelfrelst svoger 24.4.2005. Snufs..min lille maiblomst.. den var hvit,rød og blå...









Cellegift 2/ April 2008

13.10.2005. Natten har vært lang... kan ikke si at jeg gleder meg til neste cellegift.. vet hva jeg går til denne gangen.. Men jeg har ikke noe valg. Jeg skal møte på sykehuset kl. 9.30. Nok en gang er det å sitte å se på alle de triste ansiktene rundt meg,noen med,noen uten hår.. Jeg stiller jo selv med nybarbert hode. Men med den daglige sminken,øredobber og friske klær føler jeg meg egentlig ikke så syk.. Det har jeg aldri gjort.... Får mange komplimenter av sykepleierne at jeg har fin fasong på hodet til å ha så lite hår. Det sier forresten mannen min også.. Men jeg vil jo ha håret mitt da,det er da jeg blir førnøyd,men akk...det hjelper så lite...

Posene henger klar på stativet.. en knallrød og to blanke.. Nålen blir satt inn, nå er det bare å sitte å vente på at gifta siver sakte inn i blodårene..ingen god følelse,det er jo gift!!. Har hørt at mange ser med takknemlighet på væsken som flyter inn i kroppen..man skal jo bli frisk av den,men det synes ikke jeg.. må jo få lov til å surmule litt da,hehe..

Føler meg kvalm mens jeg sitter der til tross for at jeg har tatt den dosen med medisiner som jeg skal ta før jeg får cellegiften. Det er vel kanskje en psykisk kvalme.. jeg vet jo hva som venter..

Under cellegiften kjenner jeg at jeg blir uvel. Blir svimmel og det svartner for meg,føler at jeg vil besvime. Jeg blir tilsett av lege og undersøkt for eventuelle reaksjoner på cellegiften. blodtrykk og puls er fin. Får satt inn noe intravenøst og blir ok etterpå.

Jeg må bli liggende i seng til observasjon et par timer etterpå før vi får dra hjem. Legen sier at de vurderer å gi meg noe mer premedikasjon og la neste injeksjonen neste gang gå sakterfor å unngå slike problemer neste gang. Får også beskjed om å ta kontakt dersom plagene kommer tilbake igjen.
Etter at vi er ferdige får jeg den vanlige beskjeden om å holde meg unna syke folk og store forsamlinger.. Man blir jo gal bare av tanken,man kan ikke stenge seg inne....

På vei hjem drar vi innom hobbybutikken.. Da jeg begynte på cellegiften fant jeg ut at noe måtte jeg ha å ta meg til hjemme.. ellers kommer jeg til å bli sprø.. Jeg fant ut at jeg ville begynne å lage smykker av perler og det har etter hvert blitt en kjær hobby. Hele spisebordet hjemme er overfyllt av perler med tilbehør... Jeg hamstret inn perler og utstyr for maaange tusen kroner,men det har etterhvert blitt en veldig kjær hobby.. Det har blitt mange jule- og bursdagsgaver ut av det. Jeg har et sett med smykker til ethvert antrekk,så det er aldri noe problem å finne noe som matcher.

Nattesøvnen er det også dårlig med etterhvert. Hver kveld når jeg legger meg begynner tankene å flyte og jeg planlegger både begravelse og fremtidige taler som skal skrives ned til barnas konfirmasjoner og bryllup etter at jeg er død.. Jeg begynte å ta med meg ukeblad på senga for å prøve å finne noe annet å tenke på,men i hvert eneste blad står det jo om kreft!! Man kan jo tullete av mindre...

Det neste jeg fant på var å hive meg over pocketserier a la Sønnavind,Arvesynd osv... Så nå leser jeg 8 serier samtidig,så jeg har alltid en ny bok på nattbordet.. Det er veldig effektivt... jeg leser til øyene begynner å sige igjen,så er det bare å slukke lyset og la Ole Lukkeøye jobben.. En fin måte å løse søvnproblemet på..det virker i allefall for meg...
----------------------------------------------------------------------------------------------
8.4.2008. Skal på sykehuset i dag og ta blodprøver kl. 12. Etterpå har jeg en avtale med Mobilt palliativt team; legen min der og kreftsykepleieren min på teamet. Vi skal vurdere videre palliativ behandling.

Jeg har hatt en god periode i slutten januar og februar,men nå kjenner jeg økende smerter i høyre arm,hofte og nedover lår og legg. Jeg har også begynt å få en generell stivhet i hele kroppen og føler meg betydelig mindre bevegelig nå enn tidligere. Føler også at jeg har mindre energi enn tidligere.
Jeg har blitt nødt til å ty til ekstra smertestillende fordi det er vondt å ligge om natten,til tross for at jeg har fått lånt en flott tempurmadrass fra Hjelpemiddelsentralen,via kreftsykepleieren i kommunen min.
Vi blir enige om å øke den faste smertestillende medisinen jeg tar 2 x per dag,til 3 x per dag,selv om jeg i utgangspunktet er veldig kritisk til medisiner,særlig denne type medisiner..

Jeg er også mye trett og uopplagt i løpet av dagen (pga smerter,sykdommen og alle medisinene jeg tar) så jeg har innført fast middagskvil fra 13.15 til 15.15 i sengen. Den er jeg blitt veldig avhengig av og skåner den mest mulig for ev andre avtaler. Får jeg ikke kvilen så sovner jeg på sofaen før klokken 17. Kroppen/smertene får også litt pause og jeg kan frisk og opplagt begynne å lage middag, gjøre lekser med ungene og være våken til normal leggetid..

Det er også spesielt viktig for meg at jeg er frisk og opplagt når ungene kommer hjem fra skolen så jeg kan tilbringe ettermiddagen og kvelden med dem uten å sovne på sofaen slik jeg gjorde før. At de har en mamma som har overskudd og kan bruke tid og energi på dem.

Vi valgte å benytte oss av Skolefritidsordningen fra den minste også begynte på skolen. Da kan jeg hvile før de kommer hjem. Denne ordningen er også veldig grei i de periodene mannen min er offshore.