lørdag 5. desember 2009

Kun ny del:oktober,november og desember 2009

1.oktober 2009. Min sønn og jeg gjør oss klar for ukens siste tur. (3.oktober drar han til sjøs igjen som matroslærling,4 uker til han er hjemme igjen..snufs.) Denne gang er det Selvikstakken som skal til pers.. Om turen står det skrevet at: terrenget er ganske ulendt og til tider ganske luftig.. Beregnet tid ca 5-6 timer inkl pauser..

Dette ble til nå, vår største prøvelse...Turen opp gikk ganske så greit,selv om det var ei tøff løype ja.. Det var en ganske kald tur,overskyet og litt vind..men på toppen var det en fantastisk utsikt og rester av snø.. Vi hadde oss en vel fortjent matpause til en fantastisk utsikt over Høgsfjorden,Lysefjorden og Strandalandet.

Etter at jeg hadde tatt meg et raskt klesskift oventil i et 2 minutts solgløtt,forøvrig kald vind rundt 0 gr,satte vi i gang med returen. Man kan velge å gå samme vei tilbake eller å gå i en null og komme inn på samme løypa igjen...

Min sønn ville gå den andre veien og jeg ga meg motvillig.. Skulle aldri gjort det..Vi gikk feil og måtte returnere da jeg fant ut at vi var på full fart i feil retning,men på merket sti.. Vi hadde antagelig havnet på Bynuten hadde vi fortsatt litt til..dette var da selvfølgelig i et klatrefjellsideroppognedogoppogned-terreng. Da vi kom tilbake til pauseplassen var vi allerede utslitt etter all klatringen og hadde gått i 1 time og ett kvarter...

Heldigvis gikk det nedover,men det var et drøyt stykke å gå rundt alle de vannene vi måtte..på sti mellom trær og stein..og blaut myr som sugde føttene til seg.. Etter en stund begynte det selvfølgelig å regne også,det ble jo ikke bedre av det..det var rett før vi ringte etter redningshelikopteret på slutten.. Har aldri vært så glad for å se igjen bilen min noen gang... Det ble årets tur med stor Å!!!! En tur jeg sent vil glemme..

De neste dagen har vært noe roligere ja..hihi,tok litt tid å komme seg igjen,men var på trening allerede dagen etterpå..ingen skulk her nei...

16.10. Zometa igjen.Mens jeg var der kom sykepleieren fra Det palliative teamet. Det er nå 1,5 år siden jeg var der. De har ansvaret for smertebehandlingen min. Da høsten i år begynte hadde jeg egentlig tenkt å ta kontakt med dem pga økte smerter,men etter at jeg begynte å trene forsvant mye av smertene..

Jeg har vært mye plaget av mareritt om nettene,noe som er en av bivirkningene på noen medisiner jeg bruker. Vi ble enige om å fjerne den medisinen og øke en annen,det ga resultater. Nå kan jeg sove nesten hele natten uten avbrudd og vonde drømmer.

Jeg har også fått ny tempurmadrass fra Hjelpemiddelsentralen,det var andre boller,den forrige madrassen har jeg hatt altfor lenge. Man får mye smerter om natten ved metastase til skjelettet,dette blir mye bedre med slik madrass.

Ellers var de glade for å se meg igjen,at jeg så godt ut,og at formen min var så god at jeg hadde overskudd til å trene..Ble enige om ny time,for vurdering av effekt av medisiner.

Siste uke av oktober og hele november har vært slik:
2 syke barn i 1,5 uke.
Friske barn i 5 dager.
2 syke barn helt frem til 22.11 og etterhvert en syk mann helt frem tilslutten av november.
Svineinflluensa,influensa og influensa...hva mer?? Jeg og eldstemann har utrolig nok holdt oss friske....bank i bordet!! Men trent 3 dager i uka har jeg gjort hver eneste uke!!

JUL 2009!! Tenk! jeg er her enda!! Enda en gang skal JEG få lov til å ta fram eskene med adventstake og første julepynt. Da jeg pakket vekk julepynten skrev jeg nøye på alle sekker og esker,for at det skulle være lett for andre enn meg å finne frem i julepynten. Men jeg er jo her!! Tårene triller av ren glede..

Lørdag 28.11 tar jeg og de to minste frem alt som skal frem til advent. Julegardiner,adventstake,røde håndklær og mye mer. Ungene pynter med stor iver..pappa må få opp rutene på vinduene deres ,nå!...de e jo då de` blir jul syns eg,sier den minste frøkna..

Jeg har allerede 48 pakker klar på 2 julekalendre,nyttige og unyttige gaver,jeg er nesten ferdig med alle julegaver.. Men jeg har ikke stresset..de har blitt kjøpt på vei hjem fra trening..en pakke her,to pakker der,det blir fort pakker og julegaver ut av det.. (Praktisk med trening på kjøpesenter,ikke sant!?

Jeg må vite at jeg ikke MÅ stresse i desember..det kjører meg på felgen og jeg blir liggende langflat til langt ut i januar..det gjorde jeg i fjor...men nå har jeg lært..og fridagene mine skal IKKE brukes til annet enn det jeg vil...være hjemme..daffe litt rundt..gjøre ting som er kos..
se på kattene som jakter mus ute på den grønne plenen..eller sommerblomstrene som står i full blomst til tross for et par frostdager og at vi i skrivende stund har desember..jaja..

29.11.2009. Første adventslys blir tent med ungers iver,etter loddtrekning..endelig er tiden her..advent..

1.desember 2009. I dag er det julekvelds for 2.klasse. Minstejenta har gledet seg lenge..de har øvt og øvt... De er kjempeflinke,ikke tvil om at mye arbeid er lagt ned her..

En av sangene deres har et innhold om å være glad..jeg lener meg over til moren ved siden av meg og sier at JEG er glad for å få være her enda en gang..oppleve denne fantastiske tiden vi går inn i med ungene mine..tårene hennes begynner å trille,hun vet jo at jeg har kreft..men det var jo ikke meningen.. men kanskje alle burde tenke litt ekstra etter..ikke ta alt som en selvfølge om at alt skal gå glatt her i livet..det gjør det nemlig ikke..spør meg..ta vare på de gode dagene..de er her..nå...

19/1-06 Endelig operasjon/juni,juli,august,september,2009

19.1.2006. Dagen er kommet,endelig skal jeg legges inn og få galleblæra og alle steinene vekk.. Har kommet til dag 14 etter siste cellegift og nå er det viktig å få fjerna "skiten" før jeg skal begynne på 25 strålebehandlinger på 5 uker. Blodprøvene er godkjent for operasjon,heldigvis..

Dagen går med til alle forberedelser og samtaler før operasjonen. Fremdeles viktig for meg at narkosepersonal vet at jeg har hatt uflaks på det området..
Jeg må også gi min bekreftelse til kirurgen om at de får lov til å foreta fullt inngrep dersom laparaskopisk skulle mislykkes. Greit for meg,begynner å få en del arr rundtomkring likevel,så samme kan det være.

Operasjonsdagen er her,heldigvis går alt som planlagt. Våkner etter operasjonen og hakker tenner,så jeg hører lyden.. Får etterhvert 2 tepper og varmepute i senga..Endelig begynner det å gi seg. Sover mye mellom frysinga og oppdager at det står en sykepleier og lurer på meg halvveis bak et forheng. De synes visst at pusten min går veldig seint..

Kjenner på magen min og finner ut at her har jeg fått både i pose og sekk ja..hihi..ingen bombe..
Får etter hvert snakke med kirurgen og får vite at jeg hadde fått en blødning som de ikke fikk stoppet,så de måtte ha full åpning..jeg hadde rett,sa det jo til ham på forhånd at jeg med min maksimale uflaks sikkert ville ha hull både her og der. .

Men de hadde funnet masse gallegrus,over 25 stk,de er de verste fordi de er så små at de kan lure seg inn over alt,men desto vanskeligere å få øye på ved undersøkelser. De står nå i et glass i skapet.

Blir liggende til søndag 22.1,da får jeg reise hjem..o fryd,o glede..unger og mann venter som vanlig på meg utenfor sykehuset..

Perioden 23/1-7/3 06 kan beskrives slik:
26 strålinger(som medførte kløe og rødhet helt fra start,sår hals og tunge),
1 gynekologisk undersøkelse(alt ok bortsett fra kjent pco,
mange fastlege- og sykehuslegebesøk,
oppstart av Tamoxifen(under sterk tvil fra min side pga bivirkningene,men blir anbefalt pga betydelig gevinst i forhold til tilbakefall),
3 røntgen lunge(ok bortsett fra litt stråleskader på dem),
ultralyd lever(som er normal),
1 skjelettscintigrafi(som viser forandring på 10.ribbein h side foran; de mener det er et gammelt brudd og jeg sier nei,mener selv det er spredning pga smerte og typiske og alle symptomer ved spredning til skjelett,og slår meg ikke til ro med dette,på tross av hva legene sier. Mener at jeg kjenner min egen kropp best selv..i avslutningsnotatet står det:oppfattes ikke primært som metastasesuspekt..),
flere besøk av kreftsykepleier fra kommunen:min reddende engel i hverdagen for min psyke og kampen mot de som tror de skal bestemme over meg på sykehuset..,
blodprøver for å følge med at alle verdier er som de skal underveis i strålebehandlingen, 7.3:avslutter 25. strålebehandling med første runde med 2 beinmargsprøver i bekkenet til fordel for kreftforskning;SATT-prosjektet(for å se om det finnes antydning til kreftceller i beinmargen på dette stadiet),
..og midt oppe i dette skal jeg også ta vare på unger og den normale hverdag med alt som følger med der...

2 uker i denne perioden har mannen min vært offshore,det passer også så godt at han reiser ut den dagen jeg er ferdig.. Og den dagen er jeg så utslitt at jeg stuper rett i seng,og blir værende der helt til jeg må hente den minste i barnehagen og begynne å lage middag..

Helsesystemet er ikke slik laget at ektefelle kan være hjemme med unger mens den andre ektefellen får kreftbehandling uten å få en sterk psykisk diagnose..som kommer til å følge papirene dine i all evighet..da tenker jeg på livsforsikringer mm,man risikerer å få unntak pga diagnosen...noe å tenke på for politikerne...???

Å få strålebehandling er en sterk fysisk utfordring etter å ha vært gjennom 6 runder med cellegift og operasjoner... Unner ingen å prøve det...

Litt om strålebehandling: selve strålingen tar bare et par minutt,men reisen min tok en time tilsammen.. Man blir stressa av at dette MÅ man gjøre hver uke fra mandag til fredag i 5 uker,uansett hvor syk man måtte være,i mitt tilfelle. Ikke en eneste ukedag FRI! Fremdeles,den dag i dag ,mens jeg skriver dette er det VELDIG viktig for meg å vite at jeg har noen dager i uka jeg ikke MÅ NOEN TING...blir helt stressa hvis ikke..

Etter noen strålinger begynner huden å bli rød og sår,og dette vedvarer til jeg er ferdig. Jeg har en hud som tåler soling godt,så det gikk ikke så verst for min del. To uker etter at jeg var ferdig med strålingen var huden helt fin,men man får et mye mørkere felt der man er strålet.

Jeg ble også kvalm,trøtt og uvel,men ikke så galt som ved cellegiften,men vekten gikk jevnt og trutt nedover..4 kilo innen strålingen var avsluttet..dyrebare kilo som jeg strevde for å beholde mens jeg gikk på cellegift,for ikke å bli skrapmager.

På søndag,uken etter at jeg var ferdig med hele kreft-behandlingsopplegget og var totalt utslitt både fysisk og psykisk ble vi invitert i familieselskap. Jeg vurderte både lenge og vel om jeg orket å gå,mannen min var offshore.. Men som alltid har mitt mål har vært at ungene skal få leve sitt normale liv,kreftsyk mamma eller ei,så det ble til at vi gikk.

Det gikk bra helt til en person spurte: ja?skal du begynne å jobbe snart nå da.......... Det spørsmålet gikk rett i fletta på meg og jeg holdt på å begynne å gråte,midt foran alle... Tankene mine surret rundt det faktum at friske mennesker ikke på noen måte kan forstå hva det vil si å ha gått gjennom det løpet jeg og andre kreftpasienter har gjort ..og gjør..

Jeg klarte å holde meg,men prøvde å forklare litt om hvordan jeg hadde det NÅ,og kjente behovet for å komme meg raskt hjem for å gråte.. Da vi kom hjem var det å få ungene i seng og etterpå kom tårene,de stoppet ikke .. Litt senere ringte mannen min fra sjøen for å høre hvordan min dag hadde vært...jeg fikk nesten ikke fram et ord,jeg bare gråt og gråt...

Etter en stund klarte jeg å fortelle om det som hadde skjedd og han forstod hvorfor jeg gråt..det ble en lang telefonsamtale den kvelden,og de 2 neste dagene gjorde jeg ikke annet enn å gråte når ungene ikke var tilstede..de skal slippe å måtte se på at mamma gråter..

Under strålingsperioden fikk vi også to søte,svarte nøster av noen kattunger som var til stor kos for oss..deilig å ha noe annet,positivt å kose seg med...

23.3 var det endelig tid for det som heter canalis carpis operasjon i venstre hånd. Den operasjonen har stått på vent lenge pga at jeg fikk kreft. Den ble gjort med lokalbedøvelse. Men huden min reagerer på enkelte typer sytråd,så det tok lang tid før det grodde.. 14 dagers opptrening.. Greit å få det gjort!

I månedsskiftet mars/april dro jeg og mannen min på tur med båten til New Castle..herlig å bare slappe av,oss to... Håret mitt har begynt å vokse og jeg har farget de første dunhårene av øyenbryn,så jeg begynner faktisk å ligne på meg selv...fantastisk..
---------------------------------------------------------------------------------------
Juni 2009.
2.juni,jeg skal inn til MR av ryggrad. Resultatet viser at de funn som er fra tidligere MR viser at de har har økt noe i omfang,mens andre ikke viser tegn til progresjon. Heldigvis har virvlene normal høyde og form og det er foreløpig ikke tegn til truende tverrsnittlesjon i noe nivå,dvs at virvlene raser sammen..men mye vondt i dem har jeg...

11.6 er det ultralyd lever og røntgen lunger som står for tur;heldigvis ingen funn..

Juni og juli fortsetter med vanlige ting som deilige sommerdager med grilling på terrassen.
Sommeravslutninger med ungene og to uker til Tyrkia med de 2 minste. Flott hotell med all inclusive, egen strand,et kjempedigert bassengområde,eget badeland og tivoli. Ingen vits i å dra noen plass da.. perfekt for barnefamilier. Tre handlerunder nede på veien var eneste utskeielse..

Sykehusbesøk med Zometabehandling intravenøst,som etter hvert blir en vane med stadig flere stikk i blodårer i kun 1 arm som forlengst har gått i hi etter cellegiftbehandling,utallige blodprøver(5 på et døgn er rekord)og nå zometa hver fjerde uke.

Har blitt oppfordret til å få VAP hver gang jeg har vært inne nå,men jeg vil ikke.. (hihi,føler meg litt som i trassalderen noen ganger). Det er jo EN sykepleier som alltid treffer på første forsøk,men sjelden hun er der når jeg skal stikkes..

Ved Zometabehandlingen 24.7 gir jeg meg for overmakten..lei av å måtte kaste bort min dyrebare tid på sykehuset på bom etter bom.. Sykepleieren smiler fornøyd og hiver seg over pc-en og sender søknad om innsetting av VAP før jeg rekker å ombestemme meg..

To dager etterpå er innkallingen og røntgen lunger i postkassen min..utrolig hvor fort enkelte ting kan gå da....???

31.7.09. Jeg ligger klar i senga for å få lagt inn den berømmelige VAP-en. Det skal gjøres i lokalbedøvelse og beroligende smågodt utenom.

Blir tatt i mot på operasjonsrommet av en herlig,beroligende dame som har ansvar for anestesien,. en annen dame står på min venstre side,operasjonssykepleieren,og holder meg i hånden. De vet tydeligvis om min traume ang anestesi. De skal passe godt på meg sier de..

Jeg spør om å få se VAP-en og jeg får se en som blir brukt til dette formålet. En rar liten dings,ok.. Etter at de har begynt å ruse meg litt spør kirurgen om hvilken side jeg vil ha den på...salig som jeg er sier at det ikke er så nøye..

I ettertid vet jeg at jeg skulle tatt den friske siden hvor det fremdeles er mer kjøtt igjen... Nå står den der som en synlig klump under huden. Hvis jeg bruker feil utringning..som sagt før:forfengeligheten lenge leve..,er den veldig synlig og jeg er heller ikke fornøyd med arret på halsen..jaja..

Operasjonen startet greit,men det ble ganske ubehagelig etterhvert så de dopa meg nok såpass at jeg forsvant fra denne verden..jeg husket ikke særlig da jeg våknet i allefall... Etterpå måtte jeg ta røntgen for å se at alt lå på rett plass.

Følte at slangen i halsen var veldig stram og følte at jeg nesten ikke kunne snu hodet til siden fordi det strammet,men det kom seg etter noen dager,heldigvis.. Eneste ulempen er at det er veldig vondt hvis man dunker borti den med noe hardt,dører f eks...

August 2009 er her,sommeren er på hell og skolestart nærmer seg atter en gang..
Vår yngste gutt fyller 9 år dagen før skolestart. Mandag 17 august står to spente småtroll i nye klær,klar for et nytt skoleår,2. og 4. klasse. Tenk at jeg fremdeles er her,sammen med dem.!
At de fremdeles har en mamma som kan følge dem i hverdagen,få trøst,hjelp til lekser,komme på skolen og være tilskuer ved alle tilstelninger gjennom skoleåret.. for en glede for meg!! Og dem... kanskje jeg er her neste år også...pliiiis....

Onsdag 19.8 er det tid for nye blodprøver før jeg skal inn for å få Zometa på fredag. Har vært en del trøtt og ute av form i det siste og det viser seg at blodprosenten har gått noe ned. Fikk beskjed om å ta ny prøve uka etterpå for å se om den gikk videre nedover.

Går greit med VAP for første gang,men litt ømt,siden det er så kort tid etter innleggingen av den. Men det er jo litt mer dill med steril prosedyre.. Men totalt sett går det fortere..

24.8 begynner en ny tid i mitt liv! Etter flere oppfordringer fra min fysioterapeut som jeg fremdeles går til to ganger i uken begynner jeg på et treningstilbud som heter Aktiv på dagtid.
Jeg møter opp på treningssenteret etter en telefonsamtale med en helsesportspedagog som er med og driver dette.

Dette er et tilbud som ApD Jæren driver for mennesker som er hjemme,syke,uføre mm av ulike årsaker. Den sosiale delen av tilbudet er vel så viktig som den fysiske. Skravla går,både før og etter trening,det går med en anselig mengde kaffe og tekopper!

Jeg var frelst fra første dag! Alle blir tatt med i miljøet fra første gang de kommer,her skal alle ha det kjekt! Man kan velge i et bredspektret treningstilbud; kondisjonstrening,boksing,turgåing,vanngymnastikk,stasjonstrening,styrketrening, mm. Alt veiledet av dyktige folk;kan man ikke gjøre den ene øvelsen finner de noe annet du kan gjøre...

Jeg har bestemt meg for å trene 3 dager i uka;
mandag:kondisjonstrening,
onsdag styrketrening,
fredag:stretching og avslapning.
Et topp treningsopplegg for meg,samtidig med en stor dose sosialt fellesskap. Min gode nabo som også er ufør ble oppildnet av min iver og ble med allerede neste treningsdag. Vi følger samme opplegget begge to og skifter på kjøring.Kjempekos!!

I helgene bruker jeg og de to minste å gå i svømmehallen og på kino. Da svømmer jeg 1000 m hver gang. Så det burde bli en bra treningsplan for uka!

3.september 2009. Aktiv på Dagtid skal ut på tur! Vi skal til Prekestolen! Endelig skal jeg få oppleve det etter å ha bodd i Rogaland i nesten hele mitt liv!! En tøff tur,man starter midt i steinrøysa og kravler seg oppover. Ingen av oss MÅ til topps,det er laget flere stopp underveis,dette er for alle. Noen stoppet allerede på basecamp..

Denne turen ga blod på tann! Dette var jo kjekt! En god fysisk utfordring,som jeg takler til tross for min uhelbredelige diagnose og spredning til skjelettet. Jeg begynner nå å jakte på Stavanger Turistforenings Sjumilspins,melder meg inn og kjøper pins for hver tur som er i boks!! Herlig!!

Allerede neste helg,12. og 13.9, bestiger jeg og min sønn på snart 19 år,Månafossen og Mån på lørdag og Lifjellet på søndag. Turen på søndag ble på over 4 timer. Lørdagens tur i pøsregn og søndagens harde tur i strålende sol og 19 gr. Kjempeflott helg,men passe sliten i beina søndag kveld..

Fredag 18.9 er det ny runde Zometa. Blodprøvene viser at blodprosenten er på vei opp igjen,slik føles det også!

Lørdag 19.9 er jeg og de tre ungene(da er altså han på snart 19 "unge") klar for en hel dag i Kongeparken. Lite folk,ingen kø,det er siste helg for sesongen,fint vær,det må jo bare bli topp! Vi storkoste oss alle 4,mamma slapp heldigvis de verste karusellene så lenge den eldste stillte opp på alle.

Jeg var med på de karusellene jeg kunne mtp helsa og unngå å bli kvalm. Min eldste sønn er utrolig omtenksom på alle områder,spesielt på tur,han er redd jeg skal falle og brekke noe. Pass deg nå,mamma,er gjengangeren. Føles utrolig godt for et mammahjerte.... flotte dager,hvor målet mitt er å lage gode minner sammen med mamma,til den dagen jeg ikke er her lenger..

Dagen etterpå,20.9, er jeg og min eldste sønn klar for enda en tur. Solbjørgnibå er dagens mål. Kjenner at jeg ikke har vondt av å få litt sterkere ben,sliter litt i enkelte fraspark i steinurene.. Er glad for at jeg har investert i skikkelig utstyr,både klær,fjellsko og sekk. Sol og fint vær i dag også,fantastisk utsikt på toppen!

22.9.2009. MR og CT i dag,alltid skal det være noe.. så blir det den evinnelige tiden med å vente på svar.. men jeg kjenner etterhvert som årene har gått at jeg tenker ikke på svarresultater eller utredninger så mye som før.. det som kommer,det kommer... og jeg som har vært verdens mest utålmodige person..alt skulle helst skjedd i går.. Kanskje jeg vet at de gode resultatene har blitt færre med åra som har gått med kreft...så hvorfor haste med å få svar .....???!!!

29.9.2009. Var det ikke det jeg tenkte.. MR var det ikke noe på finne på ,men på CT-en av magen(som ble tatt fordi jeg over lengre tid har hatt så mye vondt nederst i magen),ble det funnet en 16x11 mm uspesifikk forandring siden samme bilde ble tatt for 2 år siden. Man mistenker metastase(spredning)til lever.....