torsdag 25. september 2014

Mandag 22.9.2014 ...ny uke,nye muligheter...halleluja,burde jeg vel lagt til etter denne setningen...jeg er fremdeles blant de som  tasser og går...litt redusert i beina,men ellers føler jeg at alt begynner å komme på stell igjen...

...den forferdelige opplevelsen begynner å komme litt på avstand og livet begynner å innta den trygge formen...det kan vel i realiteten skje på nytt,men jeg velger å tro på at jeg har nok fra før av og slipper mer tull nå...så lenge det er liv er det håp...

...en annen ting som har kommet med den nye behandlingen vil jeg tro,er at huden min har blitt UTROLIG sensibel for all form for LITT hard behandling og plasterdelen på alle typer plaster...jeg kan se når jeg skal ta det av,at øvre lag av huden løfter seg og så pumper blodet inn i denne lommen...

...helt utrolig å se på...det stod også under bivirkningene at Afinitor kunne gi redusert sårtilheling og det er jaggumeg sikkert og visst...da jeg kom hjem fra sykehuset og skulle gå ut av bilen klarte jeg selvfølgelig å skrape meg på armen på øverste hjørnet av døra...

...huden ble selvfølgelig skrapt av som vanlig,så lite som den tåler,og blodet silte...det tok 4 døgn før blodet sluttet å piple...det er jo absolutt ikke normalt...og så lenge huden ikke er så glad for dette plasteret må jeg prøve å lufttørking om dagen og forsiktig plastring på natta med silketape,for ikke å grise til hele sengetøyet...

...dette syntes sykepleierne på kreftavdelinga var et lurt triks...

...vi skulle til byen en tur i dag,men fikk en telefon fra sykehuset på veien...sykepleieren min lurte på hva jeg gjorde og jeg sa som sant var...da lurte hun på om jeg kunne stikke innom en liten tur på poliklinikken...

...pga litt endring av timene tok jeg da blodprøvene på sykehuset,snakket litt med henne og og avtalte løpet fremover litt...hun b le lettere sjokkert da hun fikk se armene mine og sa at vi fikk ta det opp med legen når jeg skal til ham neste uke...hun skulle informere ham i alle fall...

...men alternativet er jo å kutte ut medisiner som forhåpentligvis skal redde meg en stund til,det er jo ikke så veldig positivt for meg da...                              

Tirsdag 23.9.2014 ...endelig er dagen kommet,nedtellinga er ferdig...tida for at Småfrøkna skal få satt på reguleringa er her...hun gleder seg faktisk som bare det og kan knapt nok komme seg i stolen før gliset går fra øre til øre...

...hun får bare reguleringen oppe denne gangen,så får hun nede om noen uker når den verste ømheten er borte...og da er jeg forsynt med mas for en stund gir jeg beskjed til henne om...hihi...blir spennende å se om det blir mye klaging på øm tanngard...jaja,det er hennes ønske,ikke mitt og godt er det...

...i dag har jeg influensa-lignende smerter i venstre arm og litt rundt om...bivirkning av den nye kreftmedisinen antakelig,men godt er det ikke...ei evig murring som er ganske plagsom i lengden...

Onsdag 24.9.2014 ...urolig natt,med masse svetting...akkja,på` igjen med den skiten,og ikke noe å gjøre noe med uten at det går utover min levetid...så alternativet er heller dårlig,rettere sagt ingen alternativ,selv om jeg vet at til syvende og sist er det jeg som bestemmer...

...må huske å ta med meg urinprøve i dag når jeg har time hos kreftsykepleieren klokka 9 på sykehuset...den ble ikke på fastende mage da,men nå har jeg heller ikke stått så lenge på den nye medisinen så da er det ikke så farlig...

...arbeidsplan i forhold til sykepleieren med diverse prøver og eventuelle spørsmål og bivirkninger...så det blir annenhver uke hos onkolog og kreftsykepleier...det ble fort til at det gikk en time hos sykepleieren,men det er greit at alt er i boks...

...har også hatt endel smerter i magen den siste tiden,så er det ikke det ene,så er det det andre...akkja,får ta det opp med legen på tirsdag på timen som jeg har hos ham...vi trappet opp til 60-60-60 mg OxyContin da jeg var hos sykepleieren for å se om det hjalp...

...men det er jo litt vanskelig å vite hva som forårsaket bedringen...det faktum i seg selv at smertene var på retur eller at økningen  av OxyContin gjorde smertene mindre...???...det viktigste er i alle fall at de har blitt redusert...

Torsdag 25.9.2014 ...i dag er det Broremann som skal til tannlegen klokka 9,og jammen ble det ikke null hull denne gangen også...det er jeg så fornøyd med...4 unger som kommer seg gjennom barndoms- og ungdoms-tid uten å få hull...hjelper at mamma maser litt,men de er også flinke til å ta ansvar selv...hurraaaaaa...

...på ettermiddagen dro pappa og Broremann til Stavanger for å delta på Treffpunkt som arrangeres av Kreftomsorg Rogaland annenhver uke...pårørende samles på Ostehuset i etasjen under hvor det nok blir diskutert både kreft,behandling og andre ting i livet som vi er opptatt av...

søndag 21. september 2014

Nok en gang...

Fredag 12.9.2014 ...pga hodepine på venstre side har jeg trappet opp Medrolen til en døgndose på 24 mg...liker ikke å stå så høy dose...meeen...minuset er at jeg ble så tiltaksløs og klarte ikke å komme i gang med noe,mens hodepinen omsider forsvant...det var jo deilig da...

...men bivirkningene gjorde at jeg kuttet ned til 20 mg,foreløbig funker det ,hodepina er ikke kommet tilbake...nå har jeg også fått vedtaket på den nye medisinen min fra Helfo,så da er det bare å hente medisinene, sette i gang og ta giftbombene atter en gang...uff og æsj...

...været er fantastisk for tida...jeg var egentlig litt lei av sola,men nå har jeg dratt frem solsenga igjen...man må jo bare nyte sola og de +-20 gradene som er der hele tida...i dag skal Småfrøkna og klassen hennes på sykkeltur,de skulle også grille og kose seg...været er bra,så de er heldige...

...hun fikk også trukket de to siste tennene hun skulle ta i dag,så nå er hun klar for å få satt inn reguleringen snart...hun har vært veldig spent på dette,så jeg håper at det ikke blir en stor skuffelse når reguleringen begynner å hale og dra i tennene for å få dem på rett plass...

...i dag slipper jeg heldigvis å dra noen plass,og det er en deilig følelse...Småfrøkna skal overnatte hos venninna si i dag,så skal hun heller få lov til å ha henne som overnattingsgjest i mårra...

Lørdag 13.9.2014 ...småtuppene ville sove i hengekøyene på terrassen til natta så de satte i gang med å rigge seg til...siden det er temmelig rått om nettene for tida måtte de ha presenning som tak over seg og hengekøyene...fungerte fint det...

...men først hadde jeg og Småfrøkna en liten myserunde...men det blir som oftest med det...men vi kjøpte oss en ny håndstøvsuger,den gamle begynner å bli gammel og dårlig...ut med den..inn med en ny...fikk også kjøpt skalldyrbestikk omsider,det blir nok andre boller ja...

...fikk også klippa plena mens det var tørt og fint...begynte å bli litt langt gresset nå...utpå ettermiddagen kom overnattingsgjesten og det ble full rulle resten av dagen,på trampoline og ball i veggen...

...vi stakk også innom apoteket for å hente den nye medisinen min...Afinitor og Aromasin og startet opp med disse i dag...tas i tablettform,så få får vi se hvordan det går etter hvert...

Søndag 14.9.2014 ...opp og hopp...konfirmasjonsgudstjeneste klokka 10.30 i dag og dermed er konfirmasjonsforberedelsene i gang for Broremann...får håpe han synes det er kjekt...de får oppleve mye mer enn oss...kan ikke sammenlignes med det vi fikk av opplevelser under forberedelsene nei...

...etter at vi hadde spist middag på kvelden ble vi sittende og kose oss i stua og Broremann forflytta seg til rommet og pc-en...i 19-tida begynte jeg å fryse...til tross for et teppe ble det verre og verre...til slutt skrangla tennene i munnen så jeg nesten ikke klarte å snakke...

...hodepina på venstre side var helt forferdelig...og på dette tidspunktet gikk jeg på 8 mg x 3 med Medrol...

...jeg ante uråd og ba Småfrøkna ringe til naboen som har jobba på kreftavdelinga i maaaange år...hun fant ikke nummeret hennes og jeg måtte be henne springe over gata og si at hun måtte komme hit og hjelpe oss...hun kom selvfølgelig springende...feber hadde jeg allerede og satt bare og rista i godstolen min...

...for å gjøre en lang historie kort så var jeg etter hvert kommet så høyt på feberen at jeg ikke husker mer...akkurat det samme som skjedde i februar i år...ambulanse ble rekvirert av de som kom til og etter det husker jeg ingen ting...

...mannen min var offshore og de måtte ringe og få ham til land...

...siden jeg hadde følge med meg i ambulansen denne gangen(naboen), fikk jeg vite det jeg ikke visste fra forrige tur...mens feberen steg jevnt og trutt,kastet jeg opp som bare det og fikk visst rykninger i ansiktet på venstre side og kroppen hadde problemer med å bli sittende beint på senga...jeg tippet hele tiden over til venstre...

...da vi kom til akuttmottaket hadde jeg 40,6 i feber og 3 leger stod klar til å ta i et tak...mange tiltak ble satt i gang...bl a blodprøver... i 23-tida ble det tatt CT av hodet mitt for å sjekke om det var noe galt der pga hodepinen og mine reaksjoner på den...(må si jeg husker svært lite fra dette,bare noe glimtvis)...

...men det var heldigvis ingen endringer der siden forrige bilder...situasjonen var så prekær at det stod om livet mitt denne gangen også,så det var hurtig handling som gjorde at det gikk bra til slutt   men jeg var ikke så aldeles borte denne gangen så jeg våknet opp igjen mye fortere...denne gangen fant de faktisk synderen...

...det var oppvekst i blodkultur av E.colibakterier i blodet og det hadde ført til sepsisk sjokk...det ble satt i gang behandling med en gang for å få kontroll på situasjonen...allerede dagen etter var feberen borte men jeg fikk ikke komme hjem før onsdag 17.9,da var situasjonen under kontroll etter penicillin intravenøst 4 x i døgnet...

...denne gangen har det startet med urinveisinfeksjon som har fått utviklet seg siden jeg ikke har merket noe til den...utrolig nok...

...da jeg dro hjem gikk jeg over på tabletter,Imacillin 500 mg x 3 i 10 dager og da 8 mg x 4 og jeg skulle fortsette med den nye kuren i forhold kreften min...kroppen min ser ikke ut etter hvert med alle bloduttredelsene...

...ser ut som jeg har blitt kjørt i kjøttkverna...den dagen jeg skulle hjem så jeg at jeg hadde fått herpesutbrudd på overleppa...jeg fikk salve til den...men da jeg kom hjem og hadde kvilt viste det seg at jeg hadde fått sopputbrudd i munnen,som var en av bivirkningene av den nye kuren min...

...siden jeg har prøvt dette før visste jeg at det var bare å ta dem i oppløpet denne gang og få tak i Mycostatin med en gang....så på mårran etterpå ringte jeg til avdelinga og ba dem skaffe meg en e-resept på det slik at jeg fikk starta opp så fort som mulig...

...nå skal jeg ta kontakt med sykehuset med en gang hvis jeg mistenker noe...jeg må ta kontakt med avdelinga hvis jeg har 2 målinger over 38,eller 1 måling over 38.5...tempstigninga går så fort at her må det bare rekvireres ambulanse før det er for seint...

...som en liten sikkerhet for meg selv skal jeg sjekke tempen i 18-tiden hver dag...er den ok da har jeg visst ingenting å frykte for natta,men jeg vet nå ikke jeg da...jeg har dessverre fått en liten tilbakegang i styrke og førlighet i beina igjen pga denne runden,så nå er det på`n igjen med opptrening av føttene og styrken da...utrolig hvor fort det går å miste noe av det man har av muskler...

...til nå har jeg lurt Mr.Død 3 x ,så dette er ikke kjekt å leve med...her går det på flaks...om jeg er sammen med noen på dagtid som kan hjelpe meg og om jeg sover sammen med noen som reagerer på natta,på at jeg får feberkramper...huff,ikke kjekt...en utrygg situasjon...