tirsdag 6. november 2012

Møte kl 10,stråling nr 3 og tur i dag også....

Mandag 5.11.12 ...utrolig...!!!...i natt har jeg faktisk sovet litt...jeg var trøtt da jeg slukka lyset klokka 23,men for sikkerhets skyld kylte jeg nedpå 0.25 mg med innsovningstablett...jeg tenkte at det er nå eller aldri...

...skal jeg ha en sjanse til å få litt søvn må jeg iallefall være sikker på å få sove noen timer før jeg våkner igjen...og det gjorde jeg...for en fryd...de som sier at søvn er oppskrytt burde skamme seg...tihii...jaja...vi får bare komme oss opp og få ungene på skolen,vi får snart besøk...hmhmhm...

...etter mange telefoner til meg ble det endelig tid til et møte klokka 10 i dag med to karer som i bloggen min hadde lest om mitt krav om å få bruke Xgeva istedenfor Zometa...bakgrunnen for mitt ønske var at etter at jeg i Brystkraftforumet har lest at de fleste som bor på Østlandet bruker dette...hvorfor får ikke vi det samme tilbudet...???!!!...(inn under Rikshospitalet,Ullevål osv..)

...mens vi her i Rogaland,ved SUS,benyttet det jeg vil kalle den "gamle "varianten,Zometa,får de den fordelen med Xgeva som er at dette er en sprøyte man enten kan sette selv eller hos sykepleier på legesenter...man trenger ingen blodprøve i forkant og man sparer tid og penger både for bruker og sykehus...

...en annen og vesentlig fordel er at Xgeva ikke skilles ut gjennom nyrene og er derfor ikke giftig for nyrene...sprøytene settes subcutant,altså rett under huden...gjerne i mageskinnet og er ikke noe problem å sette selv for de som tør å stikke i seg selv,det gjør jeg...

...i april i år tok jeg dette opp med min onkolog ved SUS,som ikke var helt villig,men lovte etter litt diskusjon at han skulle diskutere dette med de andre overlegene,så fikk vi se...dette har sikkert mine faste lesere lest om tidligere i bloggen...(april-12)

...jeg la hele greia på is og i juni reiste jeg og ungene til Egypt,og da kom det brev hjemme om at de nå hadde bestemt seg for å starte opp med Xgeva på SUS og det fulgte med godkjenning fra NAV,resepter,mm...

...på grunnlag av dette mente altså disse to herrene at jeg var en "nybrottskvinne" siden jeg har fått markedsført dette medikamentet her i Rogaland og derfor ville de altså komme hit og snakke med meg...lille meg...jaja...

...(de hadde tidligere vært i kontakt med SUS for å få dette inn her,uten å få gehør)...

...den ene var Bjørn Vegard Herikstad,Business Unit Manager i AMGEN,som er firmaet som har forsket på og produsert  Xgeva (og Neulasta,som noen av oss som går på cellegift også kjenner til,men desverre får vi den ikke før vi har hatt en runde med cellegift,ikke tålt den og havnet inn med akutt immunforsvars-svikt,som koster sykehus og stat mer enn å gi oss sprøyta med en gang)...

...den andre var Geir Ove Harnes,ansatt i Geelmuyden.Kiese as,som er et av Skandinavias ledende kommunikasjonsbyråer og driver nå et markeds og kommunikasjonsprosjekt,for å bedre informasjon om kreft til pasienter og pårørende...

...det de i hovedsak var opptatt av er hvordan vi brukere/pasienter/pårørende ønsker å få muligheten til informasjon om medikamenter og behandling og på hvilken måte...de har jo ikke lov til å reklamere for sine produkter,men er likevel opptatt av hvordan vi brukere skal/kan tilegne oss den informasjon vi har interesse av...

...for min del er Oncolex og Felleskatalogen et standard oppslagsverk i første omgang,men samtidig vet jeg at mange har problemer med å forstå tekster med mange latinske ord,engelske tekster som er uforståelig oversatt av Google Translate og at det burde vært et lettere oppslagsverk for enhver pasient og pårørende...

...mange vet kanskje ikke engang hvor de skal finne ut noe om en sykdom eller medisin i det hele tatt...det er langt fra alle som er på nett,og kreftpasientene lever lengre,altså blir det flere eldre med kreft og ikke alle får/har muligheten til å tilegne seg informasjon....

...så mine tanker må bli at det må være en plass hvor man kan søke opp en sykdom,medisin,få informasjon på godt norsk,forståelig for alle,slik at man kan finne ut det man vil om den aktuelle medisinen/behandlingen uten å være datanerd eller mester i engelsk...

...informasjon og dokumentasjon er viktig når man kommer til legen for å foreslå et nytt medikament som ikke blir brukt på vårt sykehus...det er min erfaring...da forstår legen du sitter overfor at du har gode argumenter for det produktet du ønsker...

...da de gikk klokka 12.10 var det bare å hive seg i bilen og komme seg til sykehuset for stråling nr 3...men som vanlig...ingen vits i å stresse...vi var der 12.40,jeg gikk inn 12.45,hadde time 12.50,kom inn 13.20...den ene maskina funka ikke...noen som husker hva jeg har sagt,eller...???!!!...

...de kan saktens vente på meg av og til når jeg titt og ofte må vente på dem...sånn er det bare med den saken....hihi..husk det...

...var passe susa i hodet etter 2 timers møte med herrene og stråling nr 3 i skallen,så da vi kom hjem var det deilig å velte seg i bingen...jeg var forberedt på null søvn,men følte behov for å kvile skallen litt før bermen og uroa kom hjem...

...tror dere jaggu ikke jeg sovna ei lita stund da...???!!!...jeg la meg 14 og bestilte vekking 15.15,men det blir vel ikke noe soving likevel sa jeg,men det ble det...litt godt ja...

...etter middagen gikk jeg og naboen tur igjen,litt kortere da hun ikke var helt i form,og i morgen reiser de nordover...men jeg lovte henne å følge opp med turer til de kommer hjem igjen om ei uke,så da får jeg bare være flink pike og komme meg ut,selv om det er mye kjekkere å gå sammen med noen...

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar