onsdag 31. oktober 2012

Svar på MR: Spredning til hjernen...

Mandag 29.10.12 ...da var dagen kommet som jeg ærlig talt ikke trodde eller håpet ikke skulle komme enda...svaret jeg fikk på MR-en,av en lege som snakket mer gebrokkent og dårlig norsk enn jeg skulle ønske i en slik situasjon,var det verst tenkelige...

...spredning til lunger og lever og skjelett osv er liksom ikke så farlig(selv om det er alvorlig nok..)...det kan jeg takle og merker ikke annet til det foreløbig enn vondt her og der,men det er jeg vant til...

...men det å få beskjed om at jeg har spredning til hjernen er tøft å takle(og kan få alvorlige konsekvenser i verste fall...)...

...svulst nummer 1 er på 14 mm bak i høyre frontall-lapp...høyre hjernehalvdel styrer den venstre siden av kroppen...frontal-lappen er viktig for å samordne tankevirksomhet,intellektuelle funksjoner og følelser...

...en svulst eller skade her vil kunne gi personlighets-endringer,enten i form av svekket dømmekraft og nedsatt selvkritikk,eller ved likegyldighet og motivasjonssvikt...

...svulst nummer 2 er på 4 mm i høyre nucleus caudatus,også høyre side,som er viktig for kognitive funksjoner og kan gi utslag i bevegelsesforstyrrelser...

...svulst nummer 3 er en fortykkelse av dura(som er den ytterste av de 3 lagene av hjernehinnene)på 5 mm til høyre i fremre skallegrop...

...så legen var ganske så alvorlig da hun la frem resultatet av MR-en...og mine fremtidsutsikter er nå plutselig vesentlig forandret...som den vitebegjærlige jeg er på alle områder av min sykdom så spurte jeg om hvor lenge jeg nå hadde igjen å leve...

...jaaa,det er jo vanskelig å svare på det da sa hun,men jeg ga meg ikke og sa at dere har vel en gjennomsnittlig tid...det hadde de...1 år,pluss/minus...noen levde kortere,noen levde lengre...jaja,håpet om at jeg skulle få leve så lenge at den minste var blitt konfirmert er nok en saga blott nå...

...eller NEI!!!...jeg har fremdeles tenkt å leve leeeeenge,har fremdeles lange negler å klore meg fast i tapeten med og alle bivirkninger kan ryke og reise og holde seg langt unna meg...!!!...SÅ DET SÅ!!!

...jeg og mannen min har ikke gitt opp...men vi trenger litt tid til å komme oss oppå igjen,for så å se framover og håpe at jeg får leve lengst mulig...

...min plan for de neste månedene er nå radikalt forandret...egentlig skulle jeg nå ta den siste kuren neste tirdag så skulle vi kose oss resten av november og desember i fred og ro og nyte advent og jul...men den gang ei...
...i går var jeg til simulering for stråling og laging av hodemaske,og jeg skal begynne på stråling i morgen,torsdag...jeg skal ha 10 runder med stråling mot hele hodet,i tilfelle det var noen mikrosmå svulster rundt om i hodet man ikke så på MR...

...håret kommer nok til å forsvinne ganske raskt nå når strålinga starter,så kanskje jeg snart må finne frem parykken og få tatt den med til frisøren for å få klippet den til...så får vi se hvor mye den blir brukt denne gangen da...

...og den cellegifta jeg gikk på blir nå kutta ut og jeg skal begynne på en annen...vet ikke hvilken eller når...jeg har ikke lyst å gå på cellegift og stråling samtidig,det er slitsomt nok med stråling,mot hodet og bivirkninger av det,om jeg ikke skulle gå på cellegift og få bivirkningene av den også på toppen av det hele...

...tror det er best å ta en ting av gangen...man skal tross alt leve underveis også...anyway...det var utrolig godt å komme seg vekk fra sykehuset etter å ha fått den dårlige beskjeden...selv om legen helst ville ha meg der...

...jeg sa nei,jeg har en familie hjemme som venter på meg og ei lita jente som gråter fordi mamma ikke er hjemme...hvis man ikke har noen undersøkelser på gang skjer det ingen ting etter visitten sånn ca 12.30 og frem til neste mårra i 9-tida...ingen grunn til å kaste vekk mange timer der da...denne dama vil HJEM...!!!...
                                                   ...til denne søte koseklumpen...

20 kommentarer:

  1. Kjære Synnøve. Takk for at du orker å dele med oss.


    Jeg vet sånn ca hvordan kroppen reagerer og effektiviteten ved å kombinere fasting før cellegift, direkte fulgt opp av stråling, er effektivt men kan medføre at du blir dårlig grunnet hevelse i hjernene.

    Håret forsvinner nok kjapt, men det kommer også kjapt tilbake etter at cellegift og stråling er ferdig, så det blir nok litt Halloweenfest fremover, med nytt hår til deg. Kanskje du kan velge en skikkelig stygg parykk slik at alle ser du bruker denne? Lettere for oss gutter når håret forsvinner.

    Stor klem fra oss 2 på Hundvåg.

    Egil & Marianne

    SvarSlett
  2. Kjære Synnøve <3 Takk for at du deler og takk for at du viser oss hva det vil si å være veldig syk og fortsatt har en enorm styrke. Du er en inspirasjon og jeg ønsker deg alt godt inn i den nye behandlingen. Måtte du få mange gode dager fremover :-) Klem fra Jane

    SvarSlett
  3. Hei Synne
    Takk for at du deler alle dine tanker og følser med oss.
    Det var trist å høre, du er flink til å rask komme deg opp igjen
    å du er fantastisk flink til å glede deg over ting, og du må forstatt håpe. Du er utrolig sterk, du er enormt tøff og stolt av deg. Synne du gir deg ikke, du er et fantatisk flott og du skal vinne denne kampen. Tenker masse på deg. Ta vare på deg selv stå på, stor klem julianne

    SvarSlett
  4. Kjære vakre vennen min ♥ Du er bare så unik. Jeg vil så gjene sende deg lykke støv, og trylle bort det vonde.
    Du er i mine tanker så veldig mye.
    Glad i deg.
    Husk, jeg sitter på skulderen din hvor du enn er ♥

    SvarSlett
  5. Kjære Synne

    Dette var veldig trist å lese.Ønsker deg alt godt under behandlingen du nå skal igjennom. Du er helt unik Synne som orker å dele dine tanker og følelser.Stå på Synne du er så sterk. Håper du får mange gode dager med alle dine.

    klem fra marit

    SvarSlett
  6. Dette var trist lesing!
    Du er så flink å meddele følelser og tanker. Ville bare legge igjen en hilsen, og si at jeg tenker masse på deg og dine selv om jeg ikke kjenner deg/dere, men det føles jo slik etter å ha fulgt bloggen din lenge..
    Lykke til med strålingen... og takk for at du er flink å oppdatere bloggen...

    Klem fra Anette

    SvarSlett
  7. Hei Synni! Dette var trist å lese, jeg ble veldig lei meg over at sykdommen tok en slik vending. Men du virker jo allerede klar til å kjempe videre, slik du alltid gjør! Du er til enormt stor inspirasjon for oss andre som sloss med uhelbredelig kreft. Jeg beundrer deg virkelig!
    Lykke til med behandlingen. Sender deg mange store klemmer!
    Hilsen fra Tone N

    SvarSlett
  8. KJære deg ........du skal leve leeenge .klor deg fast er sikker på du klarer det...tenk på alt du har kommet deg igjennom til nå ikke mange som hadde klart det. Tenker på deg og alle dine rundt deg- du er utrolig tøff. ønske deg en fin uke. stor klem fra mia

    SvarSlett
  9. Kjære du! Jeg har lest bloggen din lenge, men aldri kommentert. Jeg vil bare si at du er en stor inspirasjon for meg. Jeg har også fått en uhelbredelig kreftdiagnose, den er ikke aggressiv, men som legene sier, vi vet ikke når den vil spre seg. Uansett blir jeg aldri frisk, men håper jeg kan leve godt med kreften. Da jeg mistet min unge datter i kreft for snart 4 år siden, har jeg lært å leve i nået og ta vare på de gode øyeblikkene.
    Takk for at du deler og viser oss den styrken du har, jeg er full av beundring og håper du får mange gode stunder med familien din i lang tid framover. Lykke til og stor klem !

    SvarSlett
  10. Du er et stort forbilde for alle - både oss med diagnoser og for alle som leser dette. Maken til dame vet ikke jeg om. Dine barn har en superkvinne til mor og jeg beundrer at du klarer å dele dette med oss. Kos deg med unger, mann, familie og det lille nye nurket i familien. Kjempeklem fra Ingunn W.H

    SvarSlett
  11. Hei Synnøve!

    Dette var forferdelig trist å høre, føler virkelig med deg og dine nå. Krysser alt jeg har for at stråling og cellegift bremser sykdommen, og at du får mange kvalitetsstunder med dine kjære. Stå på som du ellers alltid gjør, så er jeg sikker på at du lever ekstra lenge! Og tusen takk for at du deler denne tøffe tiden med oss som følger bloggen din, du er unik med ditt pågangsmot, humør og evne til å få mest mulig ut av dagene dine til tross for smerter og andre plager.

    Sender mange varme tanker og klemmer til deg fra meg, kreftsykepleieren.

    SvarSlett
  12. Jeg føler så inderlig med dere alle sammen, og krysser fingrene for at stråling og cellegift bedrer situasjonen og fremtidsutsiktene...

    SvarSlett
  13. Åååå... Flotte vakre deg!!
    Tårene trille. Dette var heilt forjxxxxg å lese!! Og der e ingenting eg kan gjør for deg. For å forbedre situasjonen din!!!! Men me e her for dåkke! ALLTID!! Sko du å OB trenge litt tid for dåkke sjøl stille me gjerne opp. ALLTID!! Sko det vær noge aent.... ALLTID!!! Isje glem det.
    Det e godt å høre at du e klar te kamp igjen. Du e råtøffe! Klor deg fast vakre !! Knib


    Anita

    SvarSlett
  14. Kjære deg

    Jeg har fulgt bloggen din i lang tid, men ikke lagt igjen noen kommentar tidligere. Det føler jeg er på sin plass nå. Du er en stor inspirasjon med din positive innstilling til livet og rause væremåte. Jeg håper du fortsatt får mange gode dager!

    Klem fra meg

    SvarSlett
  15. Kjære deg!
    Det var ikke godt å høre. stå på som du alltid har gjort,du er fantastisk ,sterk og flott og med din styrke og ditt mot klarer du nok å få mange gode stunder enda. Jeg tenker på deg og ber om at du fortsatt får leve leeenge....
    Stor klem fra Ingunn

    SvarSlett
  16. Hei. Har fulgt bloggen din stund og må si jeg beundrer ditt pågangsmot og din styrke. Fantastisk!! Det var utrolig trist å lese siste oppdatering.....men jeg tror at innstillingen din til å klore seg fast og ikke gi opp er viktig, kanskje enda mer nå enn noen gang før. Mist ikke motet!! Ønsker deg lykke til i behandlingen som ligger foran.Ber for deg!
    Hilsen en som også har kreft og som ikke har tenkt å gi seg.

    SvarSlett
  17. Stå på Synne, klor deg fast. Du får behandling fremdeles, det betyr noe, at ikke alt er gitt opp!! Jeg håper da inderlig at behandlingen ikke blir så tøff at det forringer dagene og tilværelsen din nå framover mot jul.

    SvarSlett
  18. Hang in there, Synni.
    At du får behandling betyr at det ER håp og det håpet skal du klore deg fast i, det har skjedd mirakler før.
    God klem fra Trofast leser.

    SvarSlett
  19. Kjære Synnøve, det er lenge sidan me hadde kontakt, men eg må seie at eg beundrar deg for humøret og stå-på-viljen.

    Gratulerer med 29 år gamal dotter! Det er eit teikn på at tida går fort. Eg ønskjer deg mange gode dagar og år. Du minner oss alle om kor viktig det er å leve når me kan; gripe dagen, rett og slett.

    Stor klem frå Oddrun i Sogn

    SvarSlett
  20. Kjære Synni,

    Dette var ingen gode nyheter, men jeg føyer meg inn i rekken over de som beundrer viljen og humøret ditt. Livet er 10 % hvordan du har det og 90 % hvordan du tar det!

    Så lenge det er liv er det håp, og så lenge de fortsatt gir behandling er det et godt tegn. Ikke gi opp nå Synni, dette klarer du!

    Ønsker deg alt godt, og tenker på deg hver dag. Du har satt dype spor, og jeg beundrer deg stort! Lykke til med behandlingen fremover.

    Hilsen fast følger av bloggen din, Camilla

    SvarSlett